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Combien de temps ? – covid 19

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De nombreux spécialistes ont pourtant alerté les autorités sur les conséquences désastreuses de la solitude imposée aux personnes âgées qu’on coupe des liens avec leurs proches, dans les ehpad, pour les protéger du covid 19. Ces experts ont pourtant dénoncé les risques graves d’un confinement qui ne protégera pas ces personnes vulnérables de s’enfoncer dans la tristesse de l’abandon, et de se laisser mourir. Malgré ces alertes, les limites de notre humanité sont franchies : non, nous n’assisterons pas nos proches dans leurs derniers moments ; non, nous ne serons pas auprès d’eux pour leur dire adieu ; non, rien n’y fera. La raideur des défenses sanitaires cache mal le manque de moyens et de prévisions – ni tests, ni tenues de protection qui permettraient d’organiser de façon sécurisée les visites des proches.

Vendredi dernier, le médecin de l’ehpad qui accueille ma mère me disait que non, même en cas de mort annoncée, même recevant le témoignage de mon propre médecin (qui peut assurer que j’ai présenté les signes du covid 19 et que ces signes ont disparu depuis plus de dix jours), même dans ce cas, non, elle ne me laisserait pas voir ma petite mère, ce sont les directives. Et si cet isolement risquait de voir ma mère s’enfoncer de façon irréversible dans sa démence ? Non, pas plus ; elle est au courant des risques, mais doit appliquer les directives.

Alors ne reste que skype. Tous les jours, parler à ma petite mère par voie de connexion internet, tous les jours, comme l’a institué la psychologue. Mais, au quatrième jour, j’apprends que la psychologue n’est plus venue travailler. Un jeune animateur prend le relais – il tient la tablette et son rôle avec sérieux. Le dispositif, lui, tiendra-t-il ? Le fil qui nous relie est si fragile.

Entre temps, sortant de l’hôpital, ma petite mère a contracté une infection urinaire, elle a de la fièvre, elle lutte contre cette nouvelle infection – je vois la nuit de sa démence voiler son regard à nouveau, éteindre ses expressions. Non, ma petite mère n’a pas à la fois la force de lutter contre une nouvelle infection, et à la fois la force de sortir de sa nuit pour écouter cette voix qui l’appelle – cette voix abstraite qui lui parle sans la présence d’un corps à côté d’elle. Je continue pourtant de lui parler tous les jours, je vois sur son visage ce masque de la maladie que je connais bien ; je l’appelle pourtant, je la supplie de m’attendre, d’attendre que je vienne réellement la serrer dans mes bras – je cherche tous les tons, toutes les modulations de voix, je veux qu’elle soit forte et qu’elle m’attende !

Wajdi Mouawad, le 10 avril, dans son Journal de confinement, raconte qu’il est dans l’inquiétude d’un message lui annonçant le décès de son père, âgé de 92 ans, confiné dans une chambre d’une maison de retraite à Montréal. « Son malheur, je le sais, serait immense, s’il venait à mourir sans personne à son chevet, ni personne pour lui tenir la main. […] Comme bien des personnes de son âge à travers le monde, le confinement dans une maison de retraite, en interdisant les visites des proches, le condamne à une double peine. Car pour beaucoup d’entre ces vieillards, ces visites sont l’unique joie de leur longue journée et, plus qu’une joie, elle sont aussi l’assise de leur psyché qui, bien souvent, avec la vieillesse, les fragilités qui accompagnent cette vieillesse, et le spectre de la mort qui approche, perdent pour beaucoup toute estime d’eux-même si, à ces fardeaux, venait à se rajouter le sentiment de l’abandon. Vieux ou non, nous gardons tous aiguisé une conscience de l’intégrité de notre être et de notre dignité, et les visites des proches contribuent, pour ces vieux en maison de retraite, à garder vive et précieuse cette dignité. »

Malgré le dispositif qui planifie nos rendez-vous quotidiens par voie de connexion internet, malgré la parole donnée (« je serai là demain pour vous et votre mère, demain, et après-demain »), tout à coup, samedi, à l’heure prévue de notre rendez-vous, skype reste silencieux. Vingt, vingt-cinq, trente minutes – flambée d’angoisse face à l’écran muet. « Si, à ces fardeaux, venait à se rajouter le sentiment d’abandon. » Ma petite mère, vous l’aurez compris, ne peut pas m’appeler. Mais qui sait si, malgré sa lutte contre la nouvelle infection, malgré son retirement dans sa maladie depuis une semaine, qui sait si elle n’attend pas, en des lieux où je ne peux la rejoindre, ce signe dans sa journée ?

Lorsqu’elle finit par me répondre, la jeune fille de l’accueil me dit que non, l’animateur n’est pas là, « non, personne n’est disponible pour vous connecter avec votre maman aujourd’hui ». Elle tient son rôle. Elle protège les soignants surmenés, empêche que les barrières soient franchies. Ils ont enfermé ma petite mère derrière les murs des protections sanitaires, la voilà abandonnée entre les mains de soignants qui (malgré leur bonne volonté), un jour ont un empêchement, et ne mesurent pas le trou que leur absence provoque dans le tissu relationnel que je tente, jour après jour, de recréer avec elle. Cette angoisse qui me submerge, face à l’écran muet, est-elle la mienne ? ou est-ce celle de ma petite mère – ma petite mère devenue « aussi bouleversante qu’un enfant », comme le dit Wajdi Mouawad, depuis qu’elle est tombée dans un état de dépendance nue ?

Je me souviens qu’au début (lorsque j’ai compris que ma mère ne pourrait plus vivre seule, lorsque j’ai dû organiser en urgence une garde 24 heures sur 24 à son domicile), au début lorsque je la trouvais, au milieu de la nuit, retournant le contenu de son armoire – ma mère nue s’emmêlant la tête et les bras dans le vêtement qu’elle tentait d’enfiler -, lorsque, à trois heures du matin, déjà à cette époque je lui donnais ma voix pour la ramener – à quoi ? à l’heure qu’il était ? à la différence entre le jour et la nuit ? -, pendant cette période, je me souviens que, dans la sidération d’avoir à prendre soin de ma mère si vulnérable, comme le ferait une mère, je lisais Homère est morte, d’Hélène Cixous – ce livre me tenait la main.

« Dans ces scènes, la mère c’est la fille on est à l’envers, celle qui était la mère est l’enfant, la fille c’est la mère qui est encore la fille, on naît à l’envers, la mère appelle sa mère la fille, la fille c’est la mère à l’amour sans lait, la mère tout amour sans lumière, la mère sans réponse. »

Une fille devenue mère de sa propre mère, sans autre réponse que les soins qu’elle lui procure, sans autre réponse que la lumière dont elle charge sa présence pour lutter contre l’obscurité qui avance, règne, va régner. Car ce n’est pas vers la vie que cette autre mère accompagne celle qui est devenue une enfant, mais vers la mort. Combien de temps encore ?

« Alors, c’est une fille qui parle à sa mère pour que revienne dans les yeux de la mère quelque chose de vivant. Quelque chose qu’il faut se dépêcher de ne pas laisser filer. Elle veut lui dire quelque chose d’évident, de facile, qui pourrait servir de point de repère à la mère. […] Alors elle dit : tu es ma mère ; je suis ta fille. Elle le dit tout bas, tout près du visage terrorisé de la mère. […] Alors, parmi les bribes inaudibles, elle entend la voix de la mère prononcer les mots, les mêmes, ceux de la fin seulement, et dire ; je suis ta fille. » Ici, c’est la voix de Nicole Malinconi, qui raconte, dans Nous deux, la fragile traversée de deux êtres qui vont ensemble jusqu’aux confins de la vie, avant que la mort les sépare.

Si, avec les fragilités qui accompagnent la vieillesse, et le spectre de la mort qui approche, « si, à ces fardeaux, venait à se rajouter le sentiment d’abandon »…

Je te parle à toi – covid 19

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Tous les jours, à 14h30, je te parlerai désormais par voie de connexion numérique, tous les jours, le temps que durera le confinement, à 14h30, la psychologue sera à tes côtés tandis que je te parlerai de derrière mon écran, elle tiendra la tablette qui permettra notre connexion – elle, ou quelqu’un d’autre pendant ses jours de repos.

Tu es là, je te vois le premier jour, le lendemain de ta sortie de l’hôpital, après la peur qui enflait démesurément tandis que s’égrenaient les jours, vingt-et-un jours sans te voir ni te parler – vingt-et-un jours de conscience aiguë de ta vulnérabilité livrée à des mains étrangères, dans cet état d’urgence et de détresse où la crise du covid 19 a plongé les soignants – la peur de t’imaginer mourir séparée des tiens.

Tu es là, je te vois, je lance vers toi toute la douceur du monde dans ma voix face à ton visage en gros plan sur l’écran de mon ordinateur – je te vois, je vois la très grande fatigue dans tes yeux, tu es si loin ; si loin et si fragile. Comme le dira Wajdi Mouawad au jour 18 de son Journal du confinement, « j’ai envie de demander pitié à ce jour qui arrive », de demander pitié à la mort qui ne t’a pas encore prise, de demander à la vie de déposer une caresse sur ton front, ce front que je ne peux pas toucher, oui, là, entre tes deux yeux, à l’endroit où certains situent le troisième œil – cet œil de l’âme disent-ils – ; que cette caresse te donne la force d’attendre que nous nous retrouvions, que je te serre dans mes bras, que tu me reconnaisses parce que je serai là, à côté de toi, que je te parlerai, à toi qui alors m’entendras.

« Personne ne sera là tout à l’heure pour chuchoter à l’oreille des agonisants les dernières paroles réconfortantes auxquelles nous avons tous droit. Tu es sur le point d’entreprendre la traversée de la vallée escarpée de la mort, tu vas mourir, voilà ce qui t’arrive, tu va mourir mais moi qui t’aime, je suis là et je te parle, je te parle à toi, […] toi mon cœur, toi mon âme, toi, je vais te guider et guider ton voyage dans l’obscurité du chemin, […] si tu m’entends toujours, fais de ma voix un chemin pour aller au cœur de cette nuit lumineuse qui nous attend tous, et parce que, moi vivant je te parle, tu ne trébucheras pas en chemin, parce que je te parle, tu ne craindras pas de t’égarer et, au dernier jour de ta vie, tu sauras encore, et jusqu’après la vie, combien je t’aime », dit Wajdi Mouawad et je te regarde, et je te couvre de caresses avec mes mots, avec les tonalités de ma voix plutôt, car les mots, comment dire, ont pour toi perdu leur sens.

Gros plan sur ton visage, tes yeux dans le vague, tu n’accroches pas l’image, tu ne me vois pas – d’où vient cette voix abstraite, mais pourtant familière ? De très loin, je lance vers toi mes phrases car comment m’adresser à toi autrement, moi qui n’ai que les mots pour te rejoindre ? Alors je te parle de ce très long voyage dont tu reviens, ce si long voyage et l’absolue solitude de ce temps que tu ne peux ni mesurer, ni compter, et je t’accueille, je nomme les soignantes et la chambre et les objets dont tu es entourée, je te dis mon grand bonheur que tu aies vaincu ce méchant virus – cet affreux virus qui nous interdit de nous voir -, et je te vois fermer progressivement les yeux, et je me dis que ma voix te berce, et je dis à la psychologue qui nous écoute que je lis la tristesse sur ton visage, et là, tout à coup, tu te redresses, tout à coup tu t’éveilles et je vois tes lèvres bouger, et aussitôt je joue la musique de l’émerveillement avec mes mots, « bienvenue ma petite maman ! »

« À demain, ma petite maman, à demain ! » Le troisième jour de nos rendez-vous, plaçant très haut le son clair de mon « à demain ! », à ce moment-là je te vois chercher ta respiration, chercher un son, produire un son, et la psychologue à côté de toi me dit « elle vous a répondu à demain ! »

Merveille de ton éveil soudain. Mais dès le lendemain, la mort si proche avec la vision plein écran d’une vieillarde égarée abandonnée dans son lit par une soignante remplaçante, me dit-on, plus aucun signe, rien ; embrasement de l’imagination de ces longues heures sans autre présence à tes côtés que celle, inquiète, affairée, d’une soignante qui va au plus vite, sans attention pour la violence des gestes qui manipulent un corps s’ils ne sont pas accompagnés de paroles et de sourires, non, ce jour-là, rien, que les mots de ta fille lancés dans le vide, à 14h30. Désastre de ton isolement.

Sur le mur, en face de ton fauteuil, dans ta chambre de l’ehpad, j’ai accroché le portrait de deux enfants. C’est une photo datant des années 1900, une vieille photo que, depuis que tu as plongé dans ta maladie, tu regardes intensément. Tout comme tu riais avec éclat lorsque ta dame de compagnie t’emmenait en fauteuil roulant au parc à côté de l’ehpad, lorsque tu regardais les enfants jouer, la vision de ces deux enfants te met en joie. Un garçon et une fille, dont les traits des visages ont probablement été soulignés à la plume, deux jeunes enfants endimanchés regardant l’objectif sans sourire, sans expression – quelque chose de l’enfance nue livrée à l’autorité du photographe. J’ai insisté pour qu’on te remette dans ton fauteuil, pour qu’entre nos rendez-vous quotidiens tu puisses retrouver la source active de tes rêveries dans la contemplation de cette image d’enfance.

Heureusement, les voix des spécialistes s’élèvent désormais.

« On est à la limite de l’humanité, dans cette histoire, c’est une tragédie », dit le Dr Serge Hefez sur TF1, « pouvoir accompagner les personnes âgées, nos parents, dans leurs derniers moments, pouvoir être avec eux, fait partie de notre humanité commune, on ne peut pas, même au nom du covid 19, faire l’impasse là-dessus » – « accompagner une personne âgée, c’est comme accompagner un enfant, ce sont des personnes qui sont très angoissées, qui ont besoin d’entendre les voix familières, qui ont besoin de présence, d’être rassurées, caressées » – « priver les familles de cet accompagnement est une grave erreur psychologique » – « il n’y a rien de pire que de savoir que votre parent va mal et que vous ne pouvez pas être auprès de lui. » Et le médecin de raconter que sa propre mère vient de mourir du covid 19 dans un ehpad, que lui aussi, il lui parlait par skype, mais « le contact skype pour les personnes âgées, ça ne leur dit pas grand chose. » Il raconte alors que la directrice de l’ehpad lui a permis de passer les derniers moments avec sa mère et qu’en sa présence, « je l’ai vue sourire, je l’ai vue revivre, je l’ai vue sortir de la nuit de la démence pour s’apaiser, elle est morte peu de temps après. »

Sortir de la nuit de sa démence, dit le médecin ; la ramener parmi nous, dis-je, moi qui ne suis pas médecin. Et je repense à Wajdi Mouawad qui parle des promesse qui fondent notre humanité : « celui qui est dans l’incertitude de la vie sera aidé par le reste de la tribu. »

« Je suis inquiet pour nos anciens déjà seuls et qu’il ne faut plus ni voir ni toucher de peur de les tuer. Ils mourront plus vite mais seulement de solitude », écrit le professeur Gilbert Deray, de l’hôpital Pitié-Salpêtrière, sur sa page Facebook.

« Le temps presse pour les résidents en Ehpad qui sont atteints dans leur intégrité, psychique ou physique […]. Combien de seniors vont se résigner à faire la glissade fatidique (à se laisser mourir) avant que les instances sanitaires compétentes aient tiré les leçons (le fameux retour d’expérience, cher aux sachants) du drame qui se joue actuellement à huis clos dans les maisons de retraite ? » écrit Nathalie Rizzoni, Ingénieur de recherche, Sorbonne Université et CNRS, sur L’espace éthique. « Pour établir un lien entre l’univers aux lois complexes de ces résidents fragiles et le nôtre, seule la présence effective, les gestes (embrasser, caresser, masser), les odeurs que l’on apporte avec soi, le son de la voix (et non plus le sens des mots), demeurent des voies d’accès à l’être intime qui nous est cher, et constituent une façon tangible d’échanger encore avec lui, envers et contre la maladie. »

« Avec l’interdiction des visites dans les Ehpad, les seniors seront coupés du monde. Cette décision est motivée par la peur de l’opinion publique, qui serait touchée si l’épidémie se propageait aux anciens, mais ne semble pas choquée qu’ils puissent mourir par isolement, » écrit le philosophe Paul-Loup Weil-Dubuc dans dans une tribune du Monde. « Peut-on éviter le coronavirus sans se soucier des conséquences de l’isolement ? On peut proposer l’hypothèse suivante : au fond, les morts dues au coronavirus sont considérées comme évitables. A contrario […] une sorte de fatalisme étrange nous invite à penser que les morts dues à l’isolement sont inéluctables. Peut-être estimons-nous qu’une personne devrait être capable de vivre seule et qu’après tout, la mort de ceux qui en sont incapables est inévitable, même souhaitable quelque part. Peut-être avons-nous aussi davantage de mal à identifier et à objectiver la perte de liens comme la cause de la mort. Bref, de ces morts par isolement nous ne nous considérons pas vraiment comme responsables. »

Des masques, des tenues de protection, les gestes barrière, des tests (je suis une aidante immunisée !).

Qui fera entendre ces voix aux décideurs ? Qui les amènera à prendre les décisions qui permettraient qu’ils se regardent dans le miroir en se disant que oui, homme, femme parmi les humains, ils assument les responsabilité d’un monde où « celui qui est dans l’incertitude de la vie sera aidé par le reste de la tribu » ?

Interdiction d’être là – covid 19

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Elle l’aura donc vaincu, le covid 19, ma petite mère ! Elle en est, oui, sortie et a rejoint son ehpad il y a deux jours – et ce jour-là, après avoir traversé la terreur de l’imaginer mourant seule sans adieu pendant les vingt jours de son isolement à l’hôpital, ce jour-là, la fièvre me quittait.

Elle nous aura donc fait ce cadeau, à moi, à nous, de ne pas mourir dans les conditions d’isolement déshumanisant dont parle Claire Fercak dans un texte généreux publié dans la collection Tracts de crise des éditions Gallimard : Ces morts qu’on n’accompagne pas.

« Les derniers moments de vie peuvent être joyeux tant qu’ils sont partagés […] chuchoter à l’oreille de ceux qu’on aime, le bonheur du malade qui vous voit arriver, l’instant banal que l’on vit comme un instant de grâce – une dernière sortie dans le jardin de l’hôpital, un ultime aveu, des mains qui se serrent, des caresses sur une joue, des embrassades – parfois seul le toucher est le moyen de communiquer ; tous ces gestes que l’on multiplie parce qu’on sait que le corps bientôt disparaîtra. C’est déchirant de penser que ces moments de partage sont retirés à certains », écrit Claire Fercak, après le très beau Ce qui est nommé reste en vie, où elle donnait voix à des malades qui, pour d’autres raisons que ma petite mère, perdent la connexion avec leur moi pensant du fait de la destruction progressive de leur cerveau – mêlant, en une poignante polyphonie, ces voix à celles des soignants et des « aidants » (comme on nous appelle aujourd’hui) : elle-même, accompagnant la fin de vie de sa mère malade, et les proches des autres malades.

Elle nous aura donc fait ce cadeau inestimable, ma petite mère, de ne pas mourir dans ces conditions atroces, et je pense à vous, qui ici ou ailleurs nous avez accompagnées de vos pensées, nous avez entourées de vos vœux, vous qui louez sa force – et ma gratitude envers vous est immense.

Seulement voilà. Si le corps de ma petite mère est maintenant hors de danger, si elle a retrouvé son cadre, retrouvé quelques voix familières (j’apprends qu’à l’ehpad les soignantes sont en nombre réduit, je devine les atteintes du covid 19, les arrêts maladie), si donc le corps de ma petite mère n’a pas succombé, nul ne saura ni dans quelles contrées extrêmes ce duel contre la mort l’aura entraînée, ni quelles nouvelles déconnexions dans son cerveau lui auront coûté les forces qu’elle a jetées dans ce duel. Nul ne pourra rien en entendre, maintenant que ma petite mère a totalement perdu l’usage du langage, et je ne pourrai rien en deviner, moi qui l’ai si souvent « ramenée parmi nous » depuis le début de sa maladie, maintenant qu’est tombée sur les ehpad l’interdiction d’être là, auprès de ses proches.

Plus la voir sourire lorsqu’elle me voit approcher. Plus l’entendre rire lorsque je dépose des baisers sonores sur son front. Plus lui détendre les mains avec mes caresses, elle qui, dès qu’elle est inquiète, les garde fermées très serré. Plus décrypter ses cris en les reliant avec les circonstances qui les font naître, plus transmettre ce que j’en comprends aux soignantes, plus demander l’aménagement de sa prise en charge en fonction de ce que je comprends. Plus entendre cette sorte de babil non structuré qui n’a plus rien du langage, mais qu’elle continue de donner lorsqu’elle se sent en confiance, et se détend. Plus « tous ces gestes qu’on multiplie parce qu’on sait que le corps bientôt disparaîtra. »

Parmi les rencontres initiées par la publication de ces articles sur notre expérience du covid 19, j’aimerais parler d’Hélène Viennet, psychologue clinicienne et psychanalyste, intervenant en soins palliatifs, auteure notamment de À l’écoute des proches aidants, du répit à la rêverie, qui a posté ici un commentaire en réponse à mon article du 28 mars. Elle m’écrivait qu’elle espérait que « les soignants auront un peu de temps pour lui parler, nommer la coupure brutale et longue, lui redonner ses repères […] pour qu’elle puisse retrouver confiance en son environnement, aux sons des voix, aux lieux, aux odeurs, en ses soignants mais aussi en son corps et qu’elle puisse continuer à faire confiance à ses perceptions […] Car on ne sait pas ce qu’elle aura fait de ce temps […] Si vous pouviez les aider à rester curieux à ce qu’elle manifeste et qu’ils puissent lui énoncer, partager avec elle son « génie » et sa force… »

Comment dire la reconnaissance éprouvée quand, dans le grand isolement de cette traversée, des paroles viennent ainsi rencontrer ce qu’on sait, dont on ne peut pourtant que douter – car qui parle ainsi dans la grande tourmente des relations coupées par la seule logique de gestion de l’urgence sanitaire ?

Non. Je ne pourrai plus parler avec les soignantes. Je ne pourrai plus décrypter les paroles inaudibles, les signes ténus, les chemins secrets qu’empruntera ma petite mère pour signifier ce qu’elle ressent, car je suis interdite d’être là, près d’elle.

Je ne mets pas en cause l’ehpad, ni les soignantes – point n’est besoin de beaucoup de finesse pour deviner au bout du fil l’inquiétude extrême qui secoue l’institution ; l’équipe fait plus que ce qu’elle peut, et me propose un rendez-vous quotidien par skype qui mobilisera chaque jour une professionnelle, ma mère étant évidemment incapable de se servir d’un téléphone.

Me resteront mes mots, et le chant de ma voix, que je lancerai chaque jour de derrière mon écran vers ma petite mère qui en recevra la musique et, je l’espère, pressentira que – malgré ces barrières sanitaires dressées tout autour d’elle sans qu’elle puisse rien en comprendre -, pressentira que quelqu’un est là, malgré tout, avec elle.

Danger de l’isolement – covid 19 jour 14

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Tandis que la fièvre, au jour 14 du covid 19, recule lentement, tandis que je ne reçois d’autres nouvelles de ma petite mère qu’une à deux fois par semaine les phrases sibyllines du médecin hospitalier – état stable, plus de fièvre, on diminue l’oxygène -, tandis que je m’inquiète de la savoir se battre seule depuis 18 jours contre ce virus qui l’a coupée de tous les liens qui la retenaient de sombrer dans l’absence aux autres et à elle-même où l’attire son autre maladie, tandis qu’on pourrait bien s’habituer à tout ça, au virus qui détruit et isole, ou même au confinement, comme le dit Wajdi Mouawad en jour 9 de son journal de confinement… tandis que… le printemps, lui, se déploie. Il y a 14 jours, le bouleau à ma fenêtre était entièrement nu.

« Je suis en colère et j’ai la rage, car en tant que psychologue dans l’hôpital le plus touché, celui de Mulhouse, » écrit Claude Baniam dans une terrible tribune, le 24 mars, sur Libération, « je vois toute la journée des dizaines de personnes arriver en urgence dans nos locaux, et je sais que pour une bonne partie d’entre elles, elles n’en ressortiront pas vivantes, souriantes, insouciantes, comme ce pouvait être le cas il y a encore deux semaines. Je suis en colère et j’ai la rage, car je sais que ces personnes, ces êtres vivants, ces frères et sœurs, pères et mères, fils et filles, grands-pères et grands-mères, mourront seules dans un service dépassé, malgré les courageux efforts des soignants ; seules, sans le regard ou la main de ceux et celles qui les aiment, et qu’ils aiment. […] Je suis en colère et j’ai la rage, en pensant à toutes ces familles […] auxquelles on ne donne pas accès à leur proche, ces familles qui appellent sans cesse les services pour avoir des nouvelles, et auxquelles aucun soignant ne peut répondre, trop occupé à tenter une intervention de la dernière chance. Ces familles qui sont ou pourraient être la nôtre… »

Je lis ces mots de la colère, ils me font signe et m’aident à ne pas laisser monter ma propre colère contre le silence que dresse l’hôpital entre ma mère vulnérable et enfermée, et moi.

Pas de colère, non, mais depuis deux jours, l’épuisement – quel effet peut donc avoir cette profonde fatigue sur le corps et l’esprit de ma petite mère ? Plus rien, plus d’énergie, rien – et pourtant la fièvre pas plus haute que les jours précédents. Deux jours : c’était l’appel du médecin de l’hôpital qui me disait que l’état de ma mère était stable, qu’ils diminuaient l’oxygène, qu’ils pensaient à la changer de service… Deux jours, c’étaient aussi les paroles de mon propre médecin, qui me prévenait de la possibilité que le virus ait opéré de nouvelles lésions sur le cerveau de ma petite mère. (Mais qui saurait dire, du virus ou du traumatisme de l’isolement, lequel aurait accéléré le processus de dégénérescence du cerveau de ma mère – et quelle importance finalement – ? Combien d’étoiles se seront irréversiblement éteintes dans le ciel de l’esprit de ma petite mère ?)

Je lis qu’en Italie un médecin urgentiste appelle les familles des patients proches de la mort, avec son propre téléphone, pour leur permettre de se dire adieu.

Je lis qu’une fois les corps mis dans les housses, les familles sont informées qu’elles n’ont pas le droit d’aller les voir à la morgue – les corps sont brûlés sans qu’il soit possible de célébrer un quelconque adieu.

Et je comprends que l’épuisement intense qui s’était abattu dans mon propre corps depuis deux jours, c’était la terreur jusque là refoulée de l’imaginer mourant à l’hôpital sans possibilité de l’approcher – ni l’approcher, ni lui parler, ni aucune forme d’adieu.

L’épuisement lâche ce matin. Il cède la place à une inquiétude plus familière – à imaginer combien il va falloir déployer d’énergie pour tenter de ramener ma petite mère parmi nous, après – une fois qu’elle sera sortie de ce long tunnel des aujourd’hui 18 jours d’isolement. Je me souviens qu’il y a un an, il avait suffi d’une journée aux urgences (pour des examens qui aurait pu être faits dans d’autres conditions), pour faire reculer ma petite mère de l’autre côté de ce que je me suis représenté, au fil de sa maladie, comme une frontière – frontière entre d’un côté la connexion avec la présence des vivants, et, de l’autre, cette absence aux autres et à elle-même dans laquelle je l’ai vue si souvent sombrer – chaque fois ramenée.

« Je suis en colère et j’ai la rage [écrit encore Claude Baniam], quand je pense aux ravages à venir, psychiquement parlant, lorsque tout ça sera derrière nous, et qu’il y aura le temps de penser… Je suis en colère et j’ai la rage, mais surtout un désespoir profond, une tristesse infinie… »

Ramener ma mère parmi nous, chaque fois cela s’est fait à force de présence et de paroles, de mains caressées, de baisers sonores sur son front. Mais, lorsque ma mère sortira de l’hôpital, elle rejoindra son ehpad et retrouvera une autre forme d’enfermement – dans son cadre, certes, dans ce cocon que je lui ai préparé qui est un autre repère, avec la musique qu’elle aime écouter, avec ses deux soignantes régulières si elles ne sont pas tombées malades depuis – soignantes masquées, débordées par la gestion de l’isolement de tous les résidents dans leur chambre… Certes, je pourrai enfin lui parler au téléphone, elle entendra à nouveau ma voix. Mais si elle est partie trop loin, cela sera peine perdue. Combien d’étoiles se seront éteintes dans le ciel de l’esprit de ma petite mère ?

Je lis la recherche effectuée par Philippe Aigrain sur les deux types de tests qui manquent cruellement en France aujourd’hui pour nous aider à sortir de cet isolement désastreux pour les personnes les plus vulnérables. D’ici quelques jours, je serai probablement immunisée. Qui mettra à l’ordre du jour des priorités actuelles l’urgence de faire produire ces tests qui, prouvant l’état immunisé, permettront que se retissent les liens avec les personnes dont la détresse psychique est une autre forme du danger de mort ?

Ce fameux dimanche de nos derniers baisers, ce dimanche il y a vingt jours, avant le covid 19, aura-t-il été la dernière fois du sourire de ma mère ?

covid 19 – jour 8

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Avant.
Il y a treize jours, j’embrassais ma vieille mère dans son ehpad en lui disant – mais qu’entend-elle, ma petite mère qui a perdu l’usage du langage ? – il y a treize jours, je racontais à ma mère que sans doute nous serions empêchées, bientôt, de nous voir car un méchant virus allait probablement obliger l’ehpad qui l’accueille depuis un an à fermer ses portes – il y a treize jours, avant l’irruption dans nos corps du covid 19, ma mère était particulièrement détendue, elle souriait en m’écoutant.

Mais de quoi se souvient-elle, aujourd’hui, ma petite mère, maintenant que, dans la nuit de mardi à mercredi, il y a dix jours, le samu est venu la sortir de son ehpad pour la déposer aux urgences de l’hôpital de Nanterre ? Maintenant qu’elle a été coupée, cette nuit-là, des voix et des présences qui sont ses seuls repères ?

Depuis, diagnostiquée positive au test du coronavirus, mise sous assistance respiratoire, isolée – depuis plus aucun contact, aucune voix ni présence connue à ses côtés… Et ma mère crie quand on l’approche parce qu’elle n’a plus les mots ni pour parler ni pour penser le traumatisme qu’elle traverse, ma mère ne reconnaît ni les présences ni les voix derrière les masques qui entrent quatre fois par jour dans sa chambre pour effectuer les soins minimaux…

État alarmant de l’hôpital et des soignants, soignants et soignés en danger, désert où se trouve ma mère – poussière insignifiante dans le grand navire hôpital menacé de naufrage – et entre nous, ce lien ; ce virus qu’elle m’a transmis.

Aujourd’hui, 8° jour du covid 19 pour moi, 12° jour pour elle
Ce matin la fièvre commençait à reculer, puis elle revient – est-ce le signe que le virus que m’a transmis ma petite mère aura bientôt quitté le corps de sa fille ? D’elle, isolée à l’hôpital aux prises avec une forme bien plus grave du virus que celle qui se développe dans mes cellules, je ne sais que les quelques phrases du médecin qui m’appelait il y a trois jours : état stable, elle est sous oxygène, elle crie quand on l’approche.

J’ai tout essayé pour frayer un chemin vers elle – j’avais même, sur les conseils avisés d’une amie précieuse, parlé avec l’aumônier de l’hôpital qui avait accepté de lui rendre visite – nous avions envisagé qu’il m’appelle lorsqu’il aurait été près d’elle – pour lui faire entendre ma voix… pour lui redonner ce repère… Mais non : même à l’aumônier, l’hôpital ne peut donner masque et vêtements de protection qui manquent si cruellement pour les soignants.

Ma mère est atteinte d’une maladie cousine d’Alzheimer, la maladie Corps de Lewy. Depuis quatre ans, je suis les avancées de cette maladie dans le corps et l’esprit de ma petite mère – perte d’équilibre, perte de mémoire, puis perte du langage, perte totale d’autonomie, perte du sentiment d’être soi… Depuis quatre ans, je l’entoure, et la fais entourer, de soins, de voix, de présences favorables – ce « care » dont il est question dans un article de Libération :

« Nous, humains, avons besoin de chair, de contact sensoriel, d’expressivité, et plus nous sommes âgés et enfermés dans la prison de notre corps, voyant moins, entendant moins, comprenant moins, s’angoissant plus, plus le corps de l’autre nous est indispensable, cette main que l’on serre, ce visage qui se penche, cette voix qui taquine, nous ne pouvons nous en passer. »

Ces relations dont j’ai entouré ma mère sont les seuls liens qui la rattachaient encore à ce que, faute de mieux, je nommerais la vie. Ma mère criait parfois, lorsqu’on s’approchait trop vite, quand on oubliait de s’annoncer avec sa voix – elle se défendait – ; mais elle riait aussi, dans les moments de présence douce, elle adorait que je dépose de gros baisers sonores sur son front. Elle ne savait plus qui j’étais, exactement (repères brouillés, depuis quatre ans je suis devenue « maman », celle qui prend soin), mais elle reconnaissait ma présence, ma voix.

Tout cela – tout ce tissage serré de présences favorables autour d’une vieille dame qui ne reste arrimée à la vie qu’en étant connectée à des présences/voix/corps qu’elle reconnaît – a volé en éclat lorsque ma petite mère a été sortie, en pleine nuit, il y a 11 jours, de son ehpad, et conduite aux urgences, puis isolée dans une chambre d’hôpital où tout (présences/corps/voix masqués) est désormais étranger. Peut-être ce fameux dimanche (il y aura demain deux semaines, notre dernière fois avant le covid 19), sera-t-il la dernière fois du sourire de ma mère.

J’aimerais dire ici deux choses.
La première, est que cette détresse psychique des personnes fragiles coupées de leur entourage faute de moyens (faute de masques, faute de tenues de protection, faute de temps pour les soignants), est de la responsabilité de l’état qui a détruit notre système de soins. Et je remercie les médecins qui portent aujourd’hui plainte contre les dirigeants qui n’ont pas pris à temps les mesures qui s’imposaient.

La deuxième chose, c’est redire la nécessité du confinement pour enrayer la propagation du virus. Les signes de la contamination peuvent être si ténus – un peu de fièvre les premiers jours (mais le sent-on, le 38°, si l’on n’est pas averti ?), la fatigue (mais nos vies ne sont-elles pas fatigantes ?), une légère gêne respiratoire… le virus est pourtant déjà là, il circule à une vitesse qui dépasse nos imaginations, et se répand.

Lorsque le diagnostic a été posé pour ma mère, je me suis aussitôt mise en quatorzaine, mais cinq jours s’étaient écoulés depuis nos derniers baisers. Alors, merci aux sentinelles qui, comme l’a fait Olivia Rosenthal au festival Effractions à Beaubourg dès le 1er mars, ont crié dans la foule « on ne s’embrasse pas ! »

Déjà le premier mars, on savait. Écoutez les sentinelles !

En 2020, ouvrez !

par

Ouvrez les portes, ouvrez les cœurs, ouvrez les frontières !

« Le soleil passe les frontières sans que les soldats tirent dessus. »
Salim Jabran.

Photo Davor Konjikusic, Série Aura : F37. Frontière serbo-hongroise.
Les murs du pouvoir, Arles, 2019.

« C’est difficile d’ouvrir une porte quand on ignore ce que l’on va trouver derrière, mais le pire, tu sais quoi ? C’est de mourir sans savoir ce qu’il y avait derrière la porte. »
Jean-Paul Jody.

Ouvrez, ouvrez, ouvrez…

« Ouvrez les portes, on se serrera, on s’arrangera.
Ouvre, mon âme, les ouvertures de ta demeure pour qu’elle s’emplisse d’allégresse. »
Vladimir Jankélévitch.

… Ouvrez les livres – faites entrer la lumière !

« Ah ! la lumière ! la lumière toujours ! la lumière partout ! La lumière est dans le livre. Ouvrez le livre tout grand. Laissez-le rayonner, laissez-le faire. »
Victor Hugo.

Oui, ouvrez les livres, car « la littérature est assaut contre la frontière », écrit Franz Kafka.

Dire le monde par les cartes

par

Aux Archives Nationales, on découvre en ce moment des cartes dessinées par des artistes, au Moyen Âge et pendant la Renaissance. Les regardant, je me suis dit que dessiner des cartes, c’est aussi écrire – écrire le temps.

Ici c’est Paris, dessiné par Germain Hoyau et gravé par Olivier Truschet, en 1553. À l’époque, Belleville s’écrit Bele vile – on voit quelques maisons sur la Butte, au milieu des champs. C’est bien avant que Jean-Charles Alphan ne vienne transformer la décharge à ciel ouvert du Mont chauve en un jardin dans la ville.

 

C’est l’époque où la justice royale exhibe les pendus aux gibets de la ville.
Sur la carte, j’en ai dénombré quatre : celui de la place Maubert (1 pendu), celui du marché aux pourceaux (1 pendu)… et le gibet collectif de Mon faucon (Montfaucon), érigé au sommet de la butte comme avertissement aux voyageurs arrivant par la porte nord-est de la ville (3 pendus représentés à ces « Fourches de la grande justice » autour desquelles les foules se rassemblaient pour assister au spectacle des pendaisons).

 

Ici, Nanteuil le Haudoin (Oise), dessiné en 1609 par Jehane Monnerye. La carte, peinte sur parchemin, est une « figure judiciaire » ; elle fait preuve des frontières entre les différents châteaux.

Et ici, c’est Strasbourg, dessiné en 1548 par Conrad Morant, dessinateur et graveur sur bois, qui représente la ville observée depuis la tour nord de la cathédrale Notre-Dame.

Paysages et décors de la vie quotidienne autrefois… Ces cartes donnent à voir des lieux observés, arpentés – une connaissance des paysages fondée sur l’expérience. Elles sont un bel écho au travail initié lors de l’atelier Lieux – visages du monde.

(Ici vous découvrirez de meilleures photos des cartes.)

2019

par

Que la vie, en cette année neuve, soit belle et puissante, à l’image du fécond Mékong !

 

« Je descends du car ; je vais au bastingage. Je regarde le fleuve. Ma mère me dit quelquefois que jamais, de ma vie entière, je ne reverrai des fleuves aussi beaux que ceux-là, aussi grands, aussi sauvages, le Mékong et ses bras qui descendent vers les océans, ces territoires d’eau qui vont aller disparaître dans les cavités des océans. »
Marguerite Duras

S’émerveiller

par

S’émerveiller de ce qui se trouve là, à portée du regard

« Parfois le silence règne, nous sommes paisibles et concentrés, la lumière est belle et notre regard vigilant : alors l’émerveillement nous saisit. D’où vient ce sentiment fugitif ? […] Soudain on vit pleinement, ici et maintenant, dans le pur présent. »

Belinda Cannonne écrit, dans S’émerveiller : « Je m’intéresse à cet état parce qu’il relève d’une sagesse — d’un savoir-vivre à conquérir contre l’agitation de nos jours. »

Un appel à la vigilance, à cet état de réceptivité qui demande de prendre le temps, de s’arrêter, de laisser venir le monde à soi — de cultiver une présence à l’instant.

Tout à coup on voit autrement. « S’émerveiller résulte d’un mouvement intime, d’une disposition intérieure par lesquels le paysage à ma fenêtre ou l’homme devant moi deviennent des événements. »

On peut trouver l’idée ridicule, naïve… Pourtant le livre a été écrit pour résister à l’enténèbrement du monde. « Je n’ai jamais cessé de croire que le monde reposait sur un équilibre, fragile, menacé, de forces néfastes et de forces bénéfiques, qu’il nous appartenait de maintenir, et que viser le bonheur, un bonheur conscient de l’ombre, était possible et sage. »

S’émerveiller des jeux de la lumière entre les feuilles d’un jeune frêne ? Du chant d’un rossignol ? De la bascule qui entraîne les ténèbres vers le retour progressif de la lumière au cœur de l’hiver ? Des riverains amoureux des fleurs qui, à Paris dans le 19°, entourent les pieds des arbres de leur quartier d’un fouillis de plantes et affichent fièrement le mot « jardin » sur des pancartes qui prient les passants de ne pas y jeter leurs mégots ? S’émerveiller du saut dans l’inconnu de ce jeune homme qui, aide soignant dans une institution sociale du Nord, après s’être présenté d’un sonore « l’écriture et moi ça fait trois ! », le premier matin d’une formation aux écritures de l’accompagnement, finit par s’y jeter, dans l’écriture, porté par la bienveillance du groupe et malgré l’agitation qui le traversait, incessante, électrisant jusqu’à ses jambes sous la table — ces jambes qui le portent tous les jours vers tant de corps malades qu’il faut déplacer, soigner, laver ?

Ce qui contrarie l’émerveillement, dit Belinda Cannone, c’est la familiarité — on a trop vu les choses, tant vu de choses… elles ne nous émerveillent plus. « Nous échangeons peu à peu notre capacité d’émerveillement contre la capacité de comprendre, d’affronter, d’essayer de maîtriser le monde dans lequel nous avançons. En perdant de vue sa beauté, son mystère, sa magie. »

« Rien n’est plus simple que de mesurer l’incroyable capacité d’émerveillement des humains. Il suffit d’observer un bébé âgé de quelques mois : tout le fascine, tout le captive. Tout l’enthousiasme. Son corps entier le dit, s’agite, il crie de joie ou de surprise à chaque découverte ou redécouverte. Il veut toucher, sentir, saisir, goûter l’insecte et la fleur, la barbe de son père et le jouet de sa sœur, le tissu des vêtements… Une trentaine d’années plus tard, le changement est saisissant : revêtu d’un costume-cravate ou d’un tailleur de circonstance, l’ex-bébé prend l’avion Strasbourg-Paris, tôt le matin, pour participer à une réunion importante. L’hôtesse de l’air lui sourit elle a d’extraordinaires yeux vert d’eau qu’il ne remarque pas. L’avion passe au-dessus des Vosges pendant que le jour se lève. Depuis le hublot, l’aube sur les montagnes est d’une beauté à couper le souffle. Personne ne la regarde. À part la femme du siège 4A, pourtant habituée au trajet, mais que le spectacle du lever du jour vu d’en haut bouleverse, chaque fois : fascinée, captivée. Émerveillée… »

S’émerveiller ? « Il s’agirait de laisser les choses s’éclairer plutôt que vouloir les expliquer […] ; du choix délibéré, conscient, libre, de refuser l’aigreur, la dureté et la peur pour aborder le monde avec ouverture », dit Belinda Cannone lorsqu’elle dialogue avec la revue Psychologies, dans le cadre du dossier Ils savent encore s’émerveiller.

Belinda Cannone nous convie à nous émerveiller devant les choses simples, les choses humbles, devant le monde modeste. « La plupart du temps on est pris dans le désir, et le désir c’est le désir de faire, d’agir. Sans lenteur, il n’y a pas d’émerveillement. »

« L’amoureuse concentration
Je regarde la haie, la haie que je connais si bien et qui n’a rien de remarquable […], mais le soleil couchant l’éclaire, et soudain je m’émerveille car je la vois. Mon sentiment n’est pas lié à sa nature remarquable ou surprenante mais à ma capacité de la voir vraiment. C’est-à-dire à la voir pour elle-même, dans la force de son existence, dans sa présence. S’émerveiller, c’est d’abord saisir la présence des choses et des êtres. »

« Se tenir dans un état de présence extrême au monde qui le fait advenir dans son éclat. »

Belinda Cannone était l’amie d’Anne Dufourmantelle. Lisant ses ouvrages, Le don du passeur et L’écriture du désir notamment, je retrouve l’acuité profonde et joyeuse qu’Anne Dufourmantelle portait sur le désir des femmes et des hommes, et sur notre monde.

Avec ces auteures, je vous souhaite de trouver et cultiver vos propres sources d’émerveillement.

 

Un couteau dans le cœur

par

Deux fois, quelques secondes

Écrire, nous avions cette expérience ensemble, avec Monique — j’avais déposé ici des textes qu’elle a écrits en atelier. Écrire. Monique habite à coté de la gare st Charles, à Marseille. Après le double meurtre perpétré là-bas le 2 octobre, Monique m’envoie ceci. Je lui suis profondément reconnaissante de m’autoriser à publier ce cri ici.

« Un couteau dans le cœur
Dans les cœurs

Deux fois, quelques secondes

Le train, le train des autres
Mais il va mourir, il le sait

Deux fois, quelques secondes

A quelques mètres
Là où on entend aussi le train
C’est dimanche
Terrasse, enfants, rires…

Deux fois, quelques secondes

On aurait pu y être, on y était
Deux jeunes filles
Et puis tous les autres
Il y a du monde
Il y a toujours du monde
Et de l’aveuglement
Ça vient, ça part, ça revient
Le pas est d’espoir, de voyage, de retour, de retrouvailles

Deux fois, quelques secondes

Il aurait pu y avoir du retard
Il aurait pu y avoir un autre chemin
Ne pas se croiser
Ne pas avancer, ralentir, reculer, passer ailleurs finalement
Faire une autre rencontre

Deux fois, quelques secondes

Et lui aussi renoncer, repartir, redescendre l’escalier
Tu ne tueras pas
Faire autre chose, parler, crier, penser un peu
Non !

La douleur
J’ai voulu aller à cet endroit aujourd’hui
Juste pour se tenir debout, là
Avec les autres
Dans le soleil, le même
A la même heure qu’hier
Se tenir debout parce qu’on ne sait pas quoi faire d’autre : se poser comme vivant
Avoir l’air de juste avant
Dans ce soleil si doux, dans ce point de rencontre

C’est écrit là : point de rencontre
Mauvaise rencontre

Deux fois, quelques secondes

Le couteau
Camus
Le soleil
L’étranger

C’est pas vrai que la vie continue

Deux fois, quelques secondes

J’entends à la radio
Square Narvick
Narvick, souvenir de guerre, souvenir de neige et de feu

La vie s’arrête tout le temps
C’est juste la nuit qui apaise parfois, qui éteint, qui étouffe, qui ombre les taches de sang, qui ferme les yeux fous

Et le soleil revient
L’aurore d’après
Douce,
Puis arrogante, oublieuse, ignorante. »

Monique Romiau-Prat
Marseille, 2 octobre 2017