Interdiction d’être là – covid 19

Elle l’aura donc vaincu, le covid 19, ma petite mère ! Elle en est, oui, sortie et a rejoint son ehpad il y a deux jours – et ce jour-là, après avoir traversé la terreur de l’imaginer mourant seule sans adieu pendant les vingt jours de son isolement à l’hôpital, ce jour-là, la fièvre me quittait.

Elle nous aura donc fait ce cadeau, à moi, à nous, de ne pas mourir dans les conditions d’isolement déshumanisant dont parle Claire Fercak dans un texte généreux publié dans la collection Tracts de crise des éditions Gallimard : Ces morts qu’on n’accompagne pas.

« Les derniers moments de vie peuvent être joyeux tant qu’ils sont partagés […] chuchoter à l’oreille de ceux qu’on aime, le bonheur du malade qui vous voit arriver, l’instant banal que l’on vit comme un instant de grâce – une dernière sortie dans le jardin de l’hôpital, un ultime aveu, des mains qui se serrent, des caresses sur une joue, des embrassades – parfois seul le toucher est le moyen de communiquer ; tous ces gestes que l’on multiplie parce qu’on sait que le corps bientôt disparaîtra. C’est déchirant de penser que ces moments de partage sont retirés à certains », écrit Claire Fercak, après le très beau Ce qui est nommé reste en vie, où elle donnait voix à des malades qui, pour d’autres raisons que ma petite mère, perdent la connexion avec leur moi pensant du fait de la destruction progressive de leur cerveau – mêlant, en une poignante polyphonie, ces voix à celles des soignants et des « aidants » (comme on nous appelle aujourd’hui) : elle-même, accompagnant la fin de vie de sa mère malade, et les proches des autres malades.

Elle nous aura donc fait ce cadeau inestimable, ma petite mère, de ne pas mourir dans ces conditions atroces, et je pense à vous, qui ici ou ailleurs nous avez accompagnées de vos pensées, nous avez entourées de vos vœux, vous qui louez sa force – et ma gratitude envers vous est immense.

Seulement voilà. Si le corps de ma petite mère est maintenant hors de danger, si elle a retrouvé son cadre, retrouvé quelques voix familières (j’apprends qu’à l’ehpad les soignantes sont en nombre réduit, je devine les atteintes du covid 19, les arrêts maladie), si donc le corps de ma petite mère n’a pas succombé, nul ne saura ni dans quelles contrées extrêmes ce duel contre la mort l’aura entraînée, ni quelles nouvelles déconnexions dans son cerveau lui auront coûté les forces qu’elle a jetées dans ce duel. Nul ne pourra rien en entendre, maintenant que ma petite mère a totalement perdu l’usage du langage, et je ne pourrai rien en deviner, moi qui l’ai si souvent « ramenée parmi nous » depuis le début de sa maladie, maintenant qu’est tombée sur les ehpad l’interdiction d’être là, auprès de ses proches.

Plus la voir sourire lorsqu’elle me voit approcher. Plus l’entendre rire lorsque je dépose des baisers sonores sur son front. Plus lui détendre les mains avec mes caresses, elle qui, dès qu’elle est inquiète, les garde fermées très serré. Plus décrypter ses cris en les reliant avec les circonstances qui les font naître, plus transmettre ce que j’en comprends aux soignantes, plus demander l’aménagement de sa prise en charge en fonction de ce que je comprends. Plus entendre cette sorte de babil non structuré qui n’a plus rien du langage, mais qu’elle continue de donner lorsqu’elle se sent en confiance, et se détend. Plus « tous ces gestes qu’on multiplie parce qu’on sait que le corps bientôt disparaîtra. »

Parmi les rencontres initiées par la publication de ces articles sur notre expérience du covid 19, j’aimerais parler d’Hélène Viennet, psychologue clinicienne et psychanalyste, intervenant en soins palliatifs, auteure notamment de À l’écoute des proches aidants, du répit à la rêverie, qui a posté ici un commentaire en réponse à mon article du 28 mars. Elle m’écrivait qu’elle espérait que « les soignants auront un peu de temps pour lui parler, nommer la coupure brutale et longue, lui redonner ses repères […] pour qu’elle puisse retrouver confiance en son environnement, aux sons des voix, aux lieux, aux odeurs, en ses soignants mais aussi en son corps et qu’elle puisse continuer à faire confiance à ses perceptions […] Car on ne sait pas ce qu’elle aura fait de ce temps […] Si vous pouviez les aider à rester curieux à ce qu’elle manifeste et qu’ils puissent lui énoncer, partager avec elle son « génie » et sa force… »

Comment dire la reconnaissance éprouvée quand, dans le grand isolement de cette traversée, des paroles viennent ainsi rencontrer ce qu’on sait, dont on ne peut pourtant que douter – car qui parle ainsi dans la grande tourmente des relations coupées par la seule logique de gestion de l’urgence sanitaire ?

Non. Je ne pourrai plus parler avec les soignantes. Je ne pourrai plus décrypter les paroles inaudibles, les signes ténus, les chemins secrets qu’empruntera ma petite mère pour signifier ce qu’elle ressent, car je suis interdite d’être là, près d’elle.

Je ne mets pas en cause l’ehpad, ni les soignantes – point n’est besoin de beaucoup de finesse pour deviner au bout du fil l’inquiétude extrême qui secoue l’institution ; l’équipe fait plus que ce qu’elle peut, et me propose un rendez-vous quotidien par skype qui mobilisera chaque jour une professionnelle, ma mère étant évidemment incapable de se servir d’un téléphone.

Me resteront mes mots, et le chant de ma voix, que je lancerai chaque jour de derrière mon écran vers ma petite mère qui en recevra la musique et, je l’espère, pressentira que – malgré ces barrières sanitaires dressées tout autour d’elle sans qu’elle puisse rien en comprendre -, pressentira que quelqu’un est là, malgré tout, avec elle.

covid 19 – jour 8

Avant.
Il y a treize jours, j’embrassais ma vieille mère dans son ehpad en lui disant – mais qu’entend-elle, ma petite mère qui a perdu l’usage du langage ? – il y a treize jours, je racontais à ma mère que sans doute nous serions empêchées, bientôt, de nous voir car un méchant virus allait probablement obliger l’ehpad qui l’accueille depuis un an à fermer ses portes – il y a treize jours, avant l’irruption dans nos corps du covid 19, ma mère était particulièrement détendue, elle souriait en m’écoutant.

Mais de quoi se souvient-elle, aujourd’hui, ma petite mère, maintenant que, dans la nuit de mardi à mercredi, il y a dix jours, le samu est venu la sortir de son ehpad pour la déposer aux urgences de l’hôpital de Nanterre ? Maintenant qu’elle a été coupée, cette nuit-là, des voix et des présences qui sont ses seuls repères ?

Depuis, diagnostiquée positive au test du coronavirus, mise sous assistance respiratoire, isolée – depuis plus aucun contact, aucune voix ni présence connue à ses côtés… Et ma mère crie quand on l’approche parce qu’elle n’a plus les mots ni pour parler ni pour penser le traumatisme qu’elle traverse, ma mère ne reconnaît ni les présences ni les voix derrière les masques qui entrent quatre fois par jour dans sa chambre pour effectuer les soins minimaux… État alarmant de l’hôpital et des soignants, soignants et soignés en danger, désert où se trouve ma mère – poussière insignifiante dans le grand navire hôpital menacé de naufrage – et entre nous, ce lien ; ce virus qu’elle m’a transmis.

Aujourd’hui, 8° jour du covid 19 pour moi, 12° jour pour elle
Ce matin la fièvre commençait à reculer, puis elle revient – est-ce le signe que le virus que m’a transmis ma petite mère aura bientôt quitté le corps de sa fille ? D’elle, isolée à l’hôpital aux prises avec une forme bien plus grave du virus que celle qui se développe dans mes cellules, je ne sais que les quelques phrases du médecin qui m’appelait il y a trois jours : état stable, elle est sous oxygène, elle crie quand on l’approche.

J’ai tout essayé pour frayer un chemin vers elle – j’avais même, sur les conseils avisés d’une amie précieuse, parlé avec l’aumônier de l’hôpital qui avait accepté de lui rendre visite – nous avions envisagé qu’il m’appelle lorsqu’il aurait été près d’elle – pour lui faire entendre ma voix… pour lui redonner ce repère… Mais non : même à l’aumônier, l’hôpital ne peut donner masque et vêtements de protection qui manquent si cruellement pour les soignants.

Ma mère est atteinte d’une maladie cousine d’Alzheimer, la maladie Corps de Lewy. Depuis quatre ans, je suis les avancées de cette maladie dans le corps et l’esprit de ma petite mère – perte d’équilibre, perte de mémoire, puis perte du langage, perte totale d’autonomie, perte du sentiment d’être soi… Depuis quatre ans, je l’entoure, et la fais entourer, de soins, de voix, de présences favorables – ce « care » dont il est question dans un article de Libération :

« Nous, humains, avons besoin de chair, de contact sensoriel, d’expressivité, et plus nous sommes âgés et enfermés dans la prison de notre corps, voyant moins, entendant moins, comprenant moins, s’angoissant plus, plus le corps de l’autre nous est indispensable, cette main que l’on serre, ce visage qui se penche, cette voix qui taquine, nous ne pouvons nous en passer. »

Ces relations dont j’ai entouré ma mère sont les seuls liens qui la rattachaient encore à ce que, faute de mieux, je nommerais la vie. Ma mère criait parfois, lorsqu’on s’approchait trop vite, quand on oubliait de s’annoncer avec sa voix – elle se défendait – ; mais elle riait aussi, dans les moments de présence douce, elle adorait que je dépose de gros baisers sonores sur son front. Elle ne savait plus qui j’étais, exactement (repères brouillés, depuis quatre ans je suis devenue « maman », celle qui prend soin), mais elle reconnaissait ma présence, ma voix.

Tout cela – tout ce tissage serré de présences favorables autour d’une vieille dame qui ne reste arrimée à la vie qu’en étant connectée à des présences/voix/corps qu’elle reconnaît – a volé en éclat lorsque ma petite mère a été sortie, en pleine nuit, il y a 11 jours, de son ehpad, et conduite aux urgences, puis isolée dans une chambre d’hôpital où tout (présences/corps/voix masqués) est désormais étranger. Peut-être ce fameux dimanche (il y aura demain deux semaines, notre dernière fois avant le covid 19), sera-t-il la dernière fois du sourire de ma mère.

J’aimerais dire ici deux choses.
La première, est que cette détresse psychique des personnes fragiles coupées de leur entourage faute de moyens (faute de masques, faute de tenues de protection, faute de temps pour les soignants), est de la responsabilité de l’état qui a détruit notre système de soins. Et je remercie les médecins qui portent aujourd’hui plainte contre les dirigeants qui n’ont pas pris à temps les mesures qui s’imposaient.

La deuxième chose, c’est redire la nécessité du confinement pour enrayer la propagation du virus. Les signes de la contamination peuvent être si ténus – un peu de fièvre les premiers jours (mais le sent-on, le 38°, si l’on n’est pas averti ?), la fatigue (mais nos vies ne sont-elles pas fatigantes ?), une légère gêne respiratoire… le virus est pourtant déjà là, il circule à une vitesse qui dépasse nos imaginations, et se répand.

Lorsque le diagnostic a été posé pour ma mère, je me suis aussitôt mise en quatorzaine, mais cinq jours s’étaient écoulés depuis nos derniers baisers. Alors, merci aux sentinelles qui, comme l’a fait Olivia Rosenthal au festival Effractions à Beaubourg dès le 1er mars, ont crié dans la foule « on ne s’embrasse pas ! »

Déjà le premier mars, on savait. Écoutez les sentinelles !