Frontières sanitaires — covid 19

Aujourd’hui, soixante jours après la dernière fois du sourire de ma mère et nos derniers baisers, trente-neuf jours après qu’elle soit retournée dans son ehpad (après trois semaines d’hospitalisation et d’isolement absolu), aujourd’hui, dix-huit jours après que le gouvernement ait rétabli le droit des visites des familles dans les ehpad, je rends pour la première fois visite à ma mère.

Jeudi 7 mai 2020. Le printemps donne sa très belle lumière sur les routes presque désertes. Première fois au volant depuis le début du confinement. Lenteur étrange. Temps distendu de l’attente, corps ralenti. Sortir de la passivité de l’enfermement ?

Je racontais ici mon désir de suspendre le récit de notre traversée du covid 19, car je pensais que nos échanges, une fois organisés par le biais de skype, relevaient de la sphère intime. Mais les barrières sanitaires bouleversent le partage entre ce que nous considérons comme relevant de l’intime, et ce que nous considérons comme relevant du social. Si je continue à lancer vers ma mère la musique de mes mots à travers l’écran de l’ordinateur, si nous continuons à chercher, comme le racontait ici France Audiffred, comment donner à ces mots la douceur tactile des mains qui ne peuvent plus toucher nos proches, si le désir de vivre de nos petites mères s’étiole sous nos yeux et menace de s’éteindre à force d’isolement, il en sera encore longtemps ainsi, après lundi prochain, 11 mai — date du début du déconfinement. Cette situation terrible ravive le besoin d’alerter, de faire savoir.

À la fenêtre de la chambre de ma mère, depuis la rue, le mimosa qui en décembre était en fleurs est mort. Calciné.

Dans le jardin de l’ehpad, ils ont dressé une tente, ouverte sur deux côtés. Sous la tente, quatre tables de jardin alignées — quatre fois soixante-dix centimètres, soit deux mètres quatre-vingt de distance entre les deux places qu’ils nous octroient, de part et d’autres de cette barrière, à ma mère et à moi. (Les directives sanitaires disent un mètre cinquante minimum.) Sur les côtés des tables, des sièges barrent la possibilité de passer. On m’a fait entrer par la porte secondaire, afin que je ne contamine pas l’intérieur du bâtiment. Je suis un visiteur, le covid 19 est passé par mon corps et par celui de ma mère, mais je viens du dehors, je suis potentiellement dangereuse.

Je signe la « charte des bonnes conduites des visiteurs », qui double les obstacles matériels des tables et de l’obligation de porter un masque à presque trois mètres de distance : je dois m’engager sur l’honneur à ne pas approcher ma mère, sinon les visites me seront interdites. Je m’engage sur l’honneur. N’étais-je pas, signant la demande d’admission de ma mère dans cet ehpad, la personne dite « de confiance » ?

Confiance. Je pense à ma sœur, infirmière dans un hôpital parisien, qui me parle du travail de Laurent Garcia, cadre infirmier à l’ehpad des Quatre saisons à Bagnolet. Florence Aubenas, dans un reportage paru dans Le Monde du 31 mars, a montré combien la dimension humaine du soin est préservée dans cet ehpad, malgré le danger et la peur du virus. Ma sœur connaît Laurent Garcia, il lui raconte qu’il a choisi de faire confiance aux familles lorsqu’elles visitent leur proche. Après les avoir informées des précautions à prendre, il sait qu’elles ne mettront pas en danger la personne qu’elles aiment. Question d’éthique, de confiance qu’on se donne entre personnes de parole. Question d’humanité aussi.

Je regarde le mimosa calciné à la fenêtre de la chambre de ma mère, je l’attends. Je sais qu’on ne l’a pas sortie de sa chambre depuis qu’elle est revenue dans l’ehpad, trente-cinq jours auparavant. Derrière la place qui lui est attribuée de l’autre côté des tables sécuritaires, les feuilles rondes d’un bouleau s’agitent dans la lumière, j’entends les oiseaux. Heureusement, me dis-je, heureusement pour elle qui aimait par-dessus tout être dehors, dans son jardin — heureusement cette visite, car au moins sentira-t-elle la douceur printanière sur sa peau.

Puis la voilà, fauteuil roulant poussé par la professionnelle qui médiatise notre rencontre. Elle est là — aveugle d’un œil et de l’autre une acuité visuelle de 6/10° –, on cale son fauteuil de l’autre côté de la table, elle regarde dans la direction du corps qui l’appelle, ce corps si loin, ce visage masqué, qu’elle ne reconnaît pas. Le contact visuel dure quelques minutes, puis ma mère se détourne, elle ferme les yeux et se met à écouter, comme elle le fait sur skype, ma voix. Elle s’assoupit.

La professionnelle en charge de la visite (masquée elle aussi) vient s’asseoir près de ma mère, lui parle près de l’oreille, lui touche le bras. Ma mère reçoit les signes de ce corps si proche du sien, elle ouvre les yeux, tourne la tête, regarde la professionnelle, reste quelques instants attentive, puis referme les yeux, s’assoupit à nouveau.

Mais elle m’entend. Depuis cet au-delà dans lequel elle s’enfonce, elle prononce un son qui dit oui, plus tard un son qui signifie non — mais elle ne se connectera pas à la présence corporelle qui lui fait signe de l’autre côté de la distance instituée par les directives sanitaires.

Pourquoi suis-je si bouleversée en reprenant ma voiture — si dissociée ? Tout va bien, me signifie l’institution avec force sourires derrière les masques, avec force paroles lénifiantes, les corps et le personnel sont saufs, ils font le maximum — une connexion skype cinq jours sur sept et une visite par semaine –, de quoi vous inquiétez-vous ? Tout va bien.

La frontière sanitaire m’expulse de la relation intime avec ma mère en me faisant basculer de l’autre côté, avec les étrangers dangereux. Suis-je encore une proche de ma mère ? Comment se dit le contraire de proche ? On dit adversaire, on dit éloigné, on dit différent, ou encore lointain. Les frontières sanitaires ont-elles transformé « la personne de confiance » que j’étais en une lointaine de ma mère ? Suis-je encore la fille qui prend soin de sa mère ?

Parfois les mots deviennent des mains

Avec France Audiffred, nous partageons la grande inquiétude de savoir nos « petites mères » enfermées dans des ehpad qui s’arc-boutent sur des consignes sécuritaires de protection contre le covid 19, sans tenir compte des ravages psychiques et affectifs causés par la rupture des liens avec l’entourage des résidents que nous leur avons confiés.
Elle m’a confié ce texte afin que je le publie ici.
Merci pour elle : de votre lecture, et de vos commentaires ; merci aussi, pour nous et nos mères, et toutes les personnes ainsi enfermées, de faire circuler cet article aussi largement que possible.

« Parfois les mots deviennent des mains » ; la voix de Jacques Bonaffé, passeuse d’une poésie si rare à la radio me rejoint à l’instant, dans l’habitacle de la voiture. Ces mots – ou plutôt cette profération – sont de Serge Pey dont me reviennent aussitôt la stature d’ours et le bâton brandi. J’ai eu la chance de l’entendre dans je ne sais quelles rencontres poétiques il y a longtemps, difficile d’oublier l’homme à la voix rocailleuse et l’allure de prophète.
Si la voix peut enchanter, si elle peut mener à la révolte, elle a aussi le don d’apaiser, comme la caresse des mères sur le front des enfants. Les mots peuvent devenir des mains pour bercer nos plus proches, panser leurs plaies, les border dans la douceur d’une présence aux derniers temps de leur vie. Mais, je me le demande si souvent ces jours-ci, nos mots peuvent-ils les réanimer ?

Car j’ai besoin de ces mots-là, besoin de croire en leur vertu d’éveil et de me fier au souffle qui les porte. Il me faut parier que ces mots que je ne peux ni te murmurer ni te chanter (car ton ouïe de nonagénaire requiert qu’à mon tour je profère), ces mots que je lance vers toi depuis la forge de mon ventre et qui s’étranglent parfois dans ma gorge, ces mots aux doigts enlacés seront capables d’abriter ton désir de vie qui s’essouffle, je le sens.

Nous sommes nombreux en ce moment – et cette fraternité inespérée compte – à n’avoir que le lien des mots avec celles et ceux que l’on aime. Et pour échanger de longues heures au téléphone avec tous les proches devenus lointains (je pourrais dire le contraire aussi bien mais c’est une autre histoire), je sais d’expérience que cela est supportable pour autant que ça ne dure pas, dans la plupart des cas.

Dans d’autres situations, celles où la présence « pour de vrai » est interdite alors que se profile la mort ou le lent étiolement qui la précède, c’est insupportable ! Mais comment le faire entendre dans le fracas des statistiques qui, dans les media, succèdent au silence sur ces lieux de confinement avant l’heure – cela me devient difficile d’écrire EHPAD tant cet acronyme est devenu sinistre – où nous sommes nombreux à confier nos parents ?

Bien avant l’épidémie, tu pressentais l’effet « mouroir » de la maison de retraite et me l’avais signifié quand, croyant bien faire, je t’avais proposé d’en visiter plusieurs pour retenir une place dans celle qui te conviendrait le mieux. Je t’avais expliqué la nécessité de t’inscrire sur une liste d’attente comme dans les crèches (avenir en moins, avais-je pensé). Tu vivais alors depuis peu dans un foyer logement pour personnes âgées, choisi parmi d’autres après mûre réflexion. D’emblée tu as opposé à ma suggestion une résistance farouche que je n’ai d’ailleurs pas combattue, seulement tenté d’amadouer. Si le pragmatisme était de mon côté (trouver rapidement un lieu médicalisé qui soit accueillant relèverait ensuite du challenge), le désir chevillé à l’âme de préserver ce qui te restait de liberté, était du tien ! Je suis heureuse a posteriori que tu aies su faire pencher la balance en ce sens pour les quelques années où ta santé, déjà vacillante, l’a néanmoins permis.

Nous n’en sommes plus là depuis bientôt cinq ans ma petite mère… J’ai retracé ailleurs ton road-trip éprouvant dans divers établissements, avant que tu n’arrives dans celui-ci dont tu n’as jamais pu retenir le nom mais que, puisant dans tes talents de conteuse pour pallier des trous de mémoire devenus abyssaux, tu as baptisé « Le Mucem ». Je me demande si, obscurément, tu ne t’es pas identifiée à une quelconque épouse de pharaon dont on pourrait placer la précieuse dépouille dans notre Louvre marseillais, t’assurant d’une immortalité exposée plutôt qu’un éternel repos près de la mer que tu aimes tant !

Quels que soient les stratagèmes que je prête à ton inconscient, ce Mucem est bien la dernière étape de ton parcours, ce que tu découvres par intermittences, bien qu’il t’arrive encore d’espérer « guérir ». Depuis que tu y es installée, il se passe rarement une semaine sans que tu me dises : « J’étais en train de rêver… de penser à des choses… de flotter… » ton amorce est chaque fois différente mais la suite est toujours la même ; « Et puis je me suis dit : quand je vais rentrer à la maison… et là, je me suis traitée d’idiote, je ne rentrerai jamais à la maison, je mourrai ici ! C’est dur tu sais ! »

Chaque fois tu m’as prise à témoin de ton accès brutal à ce savoir, chaque fois j’ai eu le cœur serré par sa cruauté, comme s’il me fallait moi aussi réapprendre la dure leçon encore et encore… Mais jusqu’ici, le récit dense de cette expérience et de toutes celles que l’âge et la vie en Ehpad t’infligent, se faisait dans la proximité immédiate de ton corps et du mien, dans l’échange des regards. Jusqu’ici je pouvais prendre ta main en silence ou chercher les mots qui pourraient, non pas tromper ta lucidité mais te signifier la fidélité de ma présence aussi longtemps qu’il faudra. Jusqu’ici je notais à l’avance mes visites plusieurs fois par semaine sur l’éphéméride qui permet aux aides soignants de trouver réponse à la sempiternelle question : « Elle vient aujourd’hui votre fille ? » qu’ils te posaient dés qu’ils te sentaient languir, c’est-à-dire chaque jour.

Seulement ces temps ci, même cela n’est plus possible.
Même cela. Cette petite passerelle de tendresse dont tu as besoin pour assurer ta marche sur ce chemin qui t’emmène là où tu ne sais pas…

Depuis quelque temps, l’interdiction des visites en Ehpad est « assouplie », j’ai d’ailleurs reçu un carton – pardon ! un « mail d’invitation » – pour venir te voir au jardin ! Que le drame avoisine la farce, je ne l’avais jamais à ce point mesuré que pendant cette étrange garden-party. Confinée depuis le 9 mars au Mucem, tu n’as pu me revoir vraiment que le 27 avril pendant une demi-heure, masquée, à « distance de sécurité » (alors que tu n’attendais qu’une chose : être embrassée) et sous un parasol ! Encore a-t-il fallu que je déploie toutes mes armes de persuasion pour obtenir un des premiers créneaux de visite. Te retrouvant, j’ai mesuré l’étendue du désastre : tu te laissais glisser constamment dans ton fauteuil roulant pour éviter que ton sacrum ne soit trop pressé contre le coussin (une nouvelle dermo-abrasion m’avait on dit un peu plus tôt, mais tu n’avais jamais eu si mal et je n’entendrais le mot « plaie » que plusieurs jours plus tard).

En ce moment les mots justes, les mots vrais ne sont pas prononcés ou alors ils le sont dans une brutalité qui échappe à leurs auteurs. Ainsi cet infirmier bonne pâte, alors que je l’interroge au téléphone sur ce sommeil envahissant qui gagne tes après-midi, me privant d’avoir avec toi ces petits dialogues auxquels tu t’accrochais (et moi aussi !), et qui me répond sans ambages : « Votre mère ne dort pas, quand je m’approche, elle ouvre les yeux, c’est de l’abrutissement ! Qu’est-ce que vous voulez, elle est au lit des heures durant, elle s’abrutit. » Ce mot entendu au téléphone sur le trottoir de ton Mucem où j’étais venue déposer fruits et douceurs faute de t’apercevoir à la fenêtre, ce mot-marteau m’a percutée de plein fouet. Je ne l’aurais pas choisi pour désigner le laconisme de plus en plus fréquent de tes réponses lorsque j’appelle, l’hébétude qui s’installe comme si tout doucement tu t’enfonçais dans la brume. Mais c’est de cela qu’il parle à sa manière crue, et à tout prendre, je le préfère aux formules neutres et dénuées de subjectivité que d’autres utilisent, les cadres en particulier, pour me parler de toi.

Si je savais au moins que ce qui te dérobe à la relation te procure le repos. Si je savais que tel Bilbo dans son vieil âge, tu pars avec les Elfes et tous ceux dont ce n’est plus le temps vers la douceur mélancolique mais salvatrice des Havres Gris (tels que je les imagine), je saurais mieux te laisser aller. Je ne sais pas si mes mots ont encore le pouvoir de toucher en toi ce qui veut bien vivre, cela aussi tu vas me l’apprendre, j’en suis sûre. Mais c’est une leçon douloureuse…

France Audiffred
Marseille, dimanche 3 mai 2020
france.audiffred@orange.fr

Au commencement
Gravure Christine Bouvier-Bernard

Maintenant que la vie – covid 19

Le 19 avril, les représentants du gouvernement ont rétabli le droit de visite des familles dans les établissements pour personnes âgées et dépendantes, à compter du lendemain, lundi 20 avril. Ces visites, interdisant le contact physique, auraient lieu « à la demande des résidents » ; elles se feraient « sous la responsabilité du directeur d’établissement », qui « décidera des conditions ». Cette nouvelle a aussitôt suscité une vague de solidarité joyeuse : « tu vas enfin voir ta petite mère ! »

Oui, il y eut soudain une brise joyeuse dans l’air venteux de ce printemps étrange, et je me demandais déjà où l’équipe organiserait ces rencontres, et comment nous ferions avec cette nouvelles contrainte de devoir rester à distance, après maintenant cinq semaines de cette aride traversée – vous le savez, vous qui m’avez lue : nous avons l’une et l’autre contracté le virus, ma mère et moi, il y a plus de six semaines, et nous sommes maintenant immunisées. Pourtant, je ne peux toujours pas approcher ma mère.

Non. Ralentir la joie. Refréner le soulagement – trouver d’urgence le frein le plus efficace. Savoir que cette phrase : « la responsabilité et les conditions de ces visites seront sous la responsabilité des directeurs d’établissement », aura un coût, qui se payera en délais, en attente – en prolongation d’isolement pour ma mère.

Dès le lundi matin, j’adresse toutefois un mail aux directeurs (administratif et médical) de l’ehpad de ma mère, leur demandant, au nom de ma mère (« qui ne peut, comme vous le savez, en faire elle-même la demande »), de m’accorder ce doit de visite : quand, et dans quelles conditions pourrai-je venir la visiter ? La réponse me parvient de façon indirecte : la haute direction du groupe des ehpad dont dépend celui qui accueille ma mère est en pourparlers avec l’ARS, on me fera savoir. Quand ? Une semaine, deux semaines ? Plus ? Encore combien de temps ?

Chaque jour, je continue de lancer la musique de mes mots vers ma petite mère par voie de skype. Chaque jour, j’invente pour elle des images, je lui raconte les paysages qu’elle aimait – le vent dans les arbres, l’espace immense des plages du nord où elle passait ses étés d’enfance –, je lui invente des prairies très vertes où volettent des coquelicots – oui, c’est le mot qui vient dans la phrase, poussé sans doute par mon désir de lui transmettre un mouvement, les coquelicots volettent dans la prairie très verte. Chaque jour, j’invente pour elle un nouveau mouvement, un nouveau tableau.

Les soignants qui assistent à nos échanges (ils tiennent la tablette) me disent que ma mère réagit à ma voix, qu’elle s’éveille lorsqu’elle l’entend. Mais ce que je vois, moi, sur mon écran, tandis que je lance ma voix vers elle, c’est l’image d’une vieille femme complètement perdue, si vulnérable. Perdue. Qui ne comprend pas d’où vient cette voix qui pourtant lui rappelle quelque chose — si lointain maintenant. Alors, tandis que je lance vers elle plutôt un chant qu’une parole — variant les intonations, insufflant l’énergie dans le rythme des phrases, répétant certains motifs, développant la musicalité des images — tandis que j’invente pour elle cette musique, ma petite mère s’endort.

C’est sur cette image que je vais clore le récit de notre traversée.

J’ai choisi de sortir notre expérience personnelle de la sphère intime en la partageant ici – dans cet espace dédié à mon travail de passeuse –, du fait de l’urgence d’alerter sur l’isolement dramatique vécu par les personnes âgées pendant le confinement, et sur les conditions non moins dramatiques de la gestion des décès pendant cette crise. Nous avons été nombreux à élever nos voix. Quelque chose en a été entendu, repris dans les premières décisions d’ouverture des ehpad aux familles, dans l’est de la France : j’ai lu dans les journaux que la décision était prise « pour éviter que les vieilles personnes ne meurent de solitude ».

Ce partage a provoqué de belles rencontres – avec celles et ceux qui, à la différence de ma mère, peuvent s’appuyer sur le langage pour transmettre leurs sentiments — ma reconnaissance envers vous est profonde. Ces récits ont aussi éveillé, chez certaines des personnes que j’accompagne dans le cheminement avec leur écriture, le désir d’écrire autrement. Mais je parviens, maintenant que la vie va reprendre son cours, à la limite de ce que je peux raconter ici — ce chant que je déploie dans la sphère intime où je tente, malgré les obstacles de distance et les lenteurs décisonnaires, de maintenir éveillée ma petite mère, de la garder en vie — tant que la mort n’aura pas sonné son heure.

Le bouleau qui, à ma fenêtre il y a quarante jours, était encore entièrement nu, a désormais déployé ses feuilles vert tendre. Elles bruissent dans la lumière de cet étrange printemps.

Prenez soin de vous.

Combien de temps ? – covid 19

De nombreux spécialistes ont pourtant alerté les autorités sur les conséquences désastreuses de la solitude imposée aux personnes âgées qu’on coupe des liens avec leurs proches, dans les ehpad, pour les protéger du covid 19. Ces experts ont pourtant dénoncé les risques graves d’un confinement qui ne protégera pas ces personnes vulnérables de s’enfoncer dans la tristesse de l’abandon, et de se laisser mourir. Malgré ces alertes, les limites de notre humanité sont franchies : non, nous n’assisterons pas nos proches dans leurs derniers moments ; non, nous ne serons pas auprès d’eux pour leur dire adieu ; non, rien n’y fera. La raideur des défenses sanitaires cache mal le manque de moyens et de prévisions – ni tests, ni tenues de protection qui permettraient d’organiser de façon sécurisée les visites des proches.

Vendredi dernier, le médecin de l’ehpad qui accueille ma mère me disait que non, même en cas de mort annoncée, même recevant le témoignage de mon propre médecin (qui peut assurer que j’ai présenté les signes du covid 19 et que ces signes ont disparu depuis plus de dix jours), même dans ce cas, non, elle ne me laisserait pas voir ma petite mère, ce sont les directives. Et si cet isolement risquait de voir ma mère s’enfoncer de façon irréversible dans sa démence ? Non, pas plus ; elle est au courant des risques, mais doit appliquer les directives.

Alors ne reste que skype. Tous les jours, parler à ma petite mère par voie de connexion internet, tous les jours, comme l’a institué la psychologue. Mais, au quatrième jour, j’apprends que la psychologue n’est plus venue travailler. Un jeune animateur prend le relais – il tient la tablette et son rôle avec sérieux. Le dispositif, lui, tiendra-t-il ? Le fil qui nous relie est si fragile.

Entre temps, sortant de l’hôpital, ma petite mère a contracté une infection urinaire, elle a de la fièvre, elle lutte contre cette nouvelle infection – je vois la nuit de sa démence voiler son regard à nouveau, éteindre ses expressions. Non, ma petite mère n’a pas à la fois la force de lutter contre une nouvelle infection, et à la fois la force de sortir de sa nuit pour écouter cette voix qui l’appelle – cette voix abstraite qui lui parle sans la présence d’un corps à côté d’elle. Je continue pourtant de lui parler tous les jours, je vois sur son visage ce masque de la maladie que je connais bien ; je l’appelle pourtant, je la supplie de m’attendre, d’attendre que je vienne réellement la serrer dans mes bras – je cherche tous les tons, toutes les modulations de voix, je veux qu’elle soit forte et qu’elle m’attende !

Wajdi Mouawad, le 10 avril, dans son Journal de confinement, raconte qu’il est dans l’inquiétude d’un message lui annonçant le décès de son père, âgé de 92 ans, confiné dans une chambre d’une maison de retraite à Montréal. « Son malheur, je le sais, serait immense, s’il venait à mourir sans personne à son chevet, ni personne pour lui tenir la main. […] Comme bien des personnes de son âge à travers le monde, le confinement dans une maison de retraite, en interdisant les visites des proches, le condamne à une double peine. Car pour beaucoup d’entre ces vieillards, ces visites sont l’unique joie de leur longue journée et, plus qu’une joie, elle sont aussi l’assise de leur psyché qui, bien souvent, avec la vieillesse, les fragilités qui accompagnent cette vieillesse, et le spectre de la mort qui approche, perdent pour beaucoup toute estime d’eux-même si, à ces fardeaux, venait à se rajouter le sentiment de l’abandon. Vieux ou non, nous gardons tous aiguisé une conscience de l’intégrité de notre être et de notre dignité, et les visites des proches contribuent, pour ces vieux en maison de retraite, à garder vive et précieuse cette dignité. »

Malgré le dispositif qui planifie nos rendez-vous quotidiens par voie de connexion internet, malgré la parole donnée (« je serai là demain pour vous et votre mère, demain, et après-demain »), tout à coup, samedi, à l’heure prévue de notre rendez-vous, skype reste silencieux. Vingt, vingt-cinq, trente minutes – flambée d’angoisse face à l’écran muet. « Si, à ces fardeaux, venait à se rajouter le sentiment d’abandon. » Ma petite mère, vous l’aurez compris, ne peut pas m’appeler. Mais qui sait si, malgré sa lutte contre la nouvelle infection, malgré son retirement dans sa maladie depuis une semaine, qui sait si elle n’attend pas, en des lieux où je ne peux la rejoindre, ce signe dans sa journée ?

Lorsqu’elle finit par me répondre, la jeune fille de l’accueil me dit que non, l’animateur n’est pas là, « non, personne n’est disponible pour vous connecter avec votre maman aujourd’hui ». Elle tient son rôle. Elle protège les soignants surmenés, empêche que les barrières soient franchies. Ils ont enfermé ma petite mère derrière les murs des protections sanitaires, la voilà abandonnée entre les mains de soignants qui (malgré leur bonne volonté), un jour ont un empêchement, et ne mesurent pas le trou que leur absence provoque dans le tissu relationnel que je tente, jour après jour, de recréer avec elle. Cette angoisse qui me submerge, face à l’écran muet, est-elle la mienne ? ou est-ce celle de ma petite mère – ma petite mère devenue « aussi bouleversante qu’un enfant », comme le dit Wajdi Mouawad, depuis qu’elle est tombée dans un état de dépendance nue ?

Je me souviens qu’au début (lorsque j’ai compris que ma mère ne pourrait plus vivre seule, lorsque j’ai dû organiser en urgence une garde 24 heures sur 24 à son domicile), au début lorsque je la trouvais, au milieu de la nuit, retournant le contenu de son armoire – ma mère nue s’emmêlant la tête et les bras dans le vêtement qu’elle tentait d’enfiler -, lorsque, à trois heures du matin, déjà à cette époque je lui donnais ma voix pour la ramener – à quoi ? à l’heure qu’il était ? à la différence entre le jour et la nuit ? -, pendant cette période, je me souviens que, dans la sidération d’avoir à prendre soin de ma mère si vulnérable, comme le ferait une mère, je lisais Homère est morte, d’Hélène Cixous – ce livre me tenait la main.

« Dans ces scènes, la mère c’est la fille on est à l’envers, celle qui était la mère est l’enfant, la fille c’est la mère qui est encore la fille, on naît à l’envers, la mère appelle sa mère la fille, la fille c’est la mère à l’amour sans lait, la mère tout amour sans lumière, la mère sans réponse. »

Une fille devenue mère de sa propre mère, sans autre réponse que les soins qu’elle lui procure, sans autre réponse que la lumière dont elle charge sa présence pour lutter contre l’obscurité qui avance, règne, va régner. Car ce n’est pas vers la vie que cette autre mère accompagne celle qui est devenue une enfant, mais vers la mort. Combien de temps encore ?

« Alors, c’est une fille qui parle à sa mère pour que revienne dans les yeux de la mère quelque chose de vivant. Quelque chose qu’il faut se dépêcher de ne pas laisser filer. Elle veut lui dire quelque chose d’évident, de facile, qui pourrait servir de point de repère à la mère. […] Alors elle dit : tu es ma mère ; je suis ta fille. Elle le dit tout bas, tout près du visage terrorisé de la mère. […] Alors, parmi les bribes inaudibles, elle entend la voix de la mère prononcer les mots, les mêmes, ceux de la fin seulement, et dire ; je suis ta fille. » Ici, c’est la voix de Nicole Malinconi, qui raconte, dans Nous deux, la fragile traversée de deux êtres qui vont ensemble jusqu’aux confins de la vie, avant que la mort les sépare.

Si, avec les fragilités qui accompagnent la vieillesse, et le spectre de la mort qui approche, « si, à ces fardeaux, venait à se rajouter le sentiment d’abandon »…

Je te parle à toi – covid 19

Tous les jours, à 14h30, je te parlerai désormais par voie de connexion numérique, tous les jours, le temps que durera le confinement, à 14h30, la psychologue sera à tes côtés tandis que je te parlerai de derrière mon écran, elle tiendra la tablette qui permettra notre connexion – elle, ou quelqu’un d’autre pendant ses jours de repos.

Tu es là, je te vois le premier jour, le lendemain de ta sortie de l’hôpital, après la peur qui enflait démesurément tandis que s’égrenaient les jours, vingt-et-un jours sans te voir ni te parler – vingt-et-un jours de conscience aiguë de ta vulnérabilité livrée à des mains étrangères, dans cet état d’urgence et de détresse où la crise du covid 19 a plongé les soignants – la peur de t’imaginer mourir séparée des tiens.

Tu es là, je te vois, je lance vers toi toute la douceur du monde dans ma voix face à ton visage en gros plan sur l’écran de mon ordinateur – je te vois, je vois la très grande fatigue dans tes yeux, tu es si loin ; si loin et si fragile. Comme le dira Wajdi Mouawad au jour 18 de son Journal du confinement, « j’ai envie de demander pitié à ce jour qui arrive », de demander pitié à la mort qui ne t’a pas encore prise, de demander à la vie de déposer une caresse sur ton front, ce front que je ne peux pas toucher, oui, là, entre tes deux yeux, à l’endroit où certains situent le troisième œil – cet œil de l’âme disent-ils – ; que cette caresse te donne la force d’attendre que nous nous retrouvions, que je te serre dans mes bras, que tu me reconnaisses parce que je serai là, à côté de toi, que je te parlerai, à toi qui alors m’entendras.

« Personne ne sera là tout à l’heure pour chuchoter à l’oreille des agonisants les dernières paroles réconfortantes auxquelles nous avons tous droit. Tu es sur le point d’entreprendre la traversée de la vallée escarpée de la mort, tu vas mourir, voilà ce qui t’arrive, tu va mourir mais moi qui t’aime, je suis là et je te parle, je te parle à toi, […] toi mon cœur, toi mon âme, toi, je vais te guider et guider ton voyage dans l’obscurité du chemin, […] si tu m’entends toujours, fais de ma voix un chemin pour aller au cœur de cette nuit lumineuse qui nous attend tous, et parce que, moi vivant je te parle, tu ne trébucheras pas en chemin, parce que je te parle, tu ne craindras pas de t’égarer et, au dernier jour de ta vie, tu sauras encore, et jusqu’après la vie, combien je t’aime », dit Wajdi Mouawad et je te regarde, et je te couvre de caresses avec mes mots, avec les tonalités de ma voix plutôt, car les mots, comment dire, ont pour toi perdu leur sens.

Gros plan sur ton visage, tes yeux dans le vague, tu n’accroches pas l’image, tu ne me vois pas – d’où vient cette voix abstraite, mais pourtant familière ? De très loin, je lance vers toi mes phrases car comment m’adresser à toi autrement, moi qui n’ai que les mots pour te rejoindre ? Alors je te parle de ce très long voyage dont tu reviens, ce si long voyage et l’absolue solitude de ce temps que tu ne peux ni mesurer, ni compter, et je t’accueille, je nomme les soignantes et la chambre et les objets dont tu es entourée, je te dis mon grand bonheur que tu aies vaincu ce méchant virus – cet affreux virus qui nous interdit de nous voir -, et je te vois fermer progressivement les yeux, et je me dis que ma voix te berce, et je dis à la psychologue qui nous écoute que je lis la tristesse sur ton visage, et là, tout à coup, tu te redresses, tout à coup tu t’éveilles et je vois tes lèvres bouger, et aussitôt je joue la musique de l’émerveillement avec mes mots, « bienvenue ma petite maman ! »

« À demain, ma petite maman, à demain ! » Le troisième jour de nos rendez-vous, plaçant très haut le son clair de mon « à demain ! », à ce moment-là je te vois chercher ta respiration, chercher un son, produire un son, et la psychologue à côté de toi me dit « elle vous a répondu à demain ! »

Merveille de ton éveil soudain. Mais dès le lendemain, la mort si proche avec la vision plein écran d’une vieillarde égarée abandonnée dans son lit par une soignante remplaçante, me dit-on, plus aucun signe, rien ; embrasement de l’imagination de ces longues heures sans autre présence à tes côtés que celle, inquiète, affairée, d’une soignante qui va au plus vite, sans attention pour la violence des gestes qui manipulent un corps s’ils ne sont pas accompagnés de paroles et de sourires, non, ce jour-là, rien, que les mots de ta fille lancés dans le vide, à 14h30. Désastre de ton isolement.

Sur le mur, en face de ton fauteuil, dans ta chambre de l’ehpad, j’ai accroché le portrait de deux enfants. C’est une photo datant des années 1900, une vieille photo que, depuis que tu as plongé dans ta maladie, tu regardes intensément. Tout comme tu riais avec éclat lorsque ta dame de compagnie t’emmenait en fauteuil roulant au parc à côté de l’ehpad, lorsque tu regardais les enfants jouer, la vision de ces deux enfants te met en joie. Un garçon et une fille, dont les traits des visages ont probablement été soulignés à la plume, deux jeunes enfants endimanchés regardant l’objectif sans sourire, sans expression – quelque chose de l’enfance nue livrée à l’autorité du photographe. J’ai insisté pour qu’on te remette dans ton fauteuil, pour qu’entre nos rendez-vous quotidiens tu puisses retrouver la source active de tes rêveries dans la contemplation de cette image d’enfance.

Heureusement, les voix des spécialistes s’élèvent désormais.

« On est à la limite de l’humanité, dans cette histoire, c’est une tragédie », dit le Dr Serge Hefez sur TF1, « pouvoir accompagner les personnes âgées, nos parents, dans leurs derniers moments, pouvoir être avec eux, fait partie de notre humanité commune, on ne peut pas, même au nom du covid 19, faire l’impasse là-dessus » – « accompagner une personne âgée, c’est comme accompagner un enfant, ce sont des personnes qui sont très angoissées, qui ont besoin d’entendre les voix familières, qui ont besoin de présence, d’être rassurées, caressées » – « priver les familles de cet accompagnement est une grave erreur psychologique » – « il n’y a rien de pire que de savoir que votre parent va mal et que vous ne pouvez pas être auprès de lui. » Et le médecin de raconter que sa propre mère vient de mourir du covid 19 dans un ehpad, que lui aussi, il lui parlait par skype, mais « le contact skype pour les personnes âgées, ça ne leur dit pas grand chose. » Il raconte alors que la directrice de l’ehpad lui a permis de passer les derniers moments avec sa mère et qu’en sa présence, « je l’ai vue sourire, je l’ai vue revivre, je l’ai vue sortir de la nuit de la démence pour s’apaiser, elle est morte peu de temps après. »

Sortir de la nuit de sa démence, dit le médecin ; la ramener parmi nous, dis-je, moi qui ne suis pas médecin. Et je repense à Wajdi Mouawad qui parle des promesse qui fondent notre humanité : « celui qui est dans l’incertitude de la vie sera aidé par le reste de la tribu. »

« Je suis inquiet pour nos anciens déjà seuls et qu’il ne faut plus ni voir ni toucher de peur de les tuer. Ils mourront plus vite mais seulement de solitude », écrit le professeur Gilbert Deray, de l’hôpital Pitié-Salpêtrière, sur sa page Facebook.

« Le temps presse pour les résidents en Ehpad qui sont atteints dans leur intégrité, psychique ou physique […]. Combien de seniors vont se résigner à faire la glissade fatidique (à se laisser mourir) avant que les instances sanitaires compétentes aient tiré les leçons (le fameux retour d’expérience, cher aux sachants) du drame qui se joue actuellement à huis clos dans les maisons de retraite ? » écrit Nathalie Rizzoni, Ingénieur de recherche, Sorbonne Université et CNRS, sur L’espace éthique. « Pour établir un lien entre l’univers aux lois complexes de ces résidents fragiles et le nôtre, seule la présence effective, les gestes (embrasser, caresser, masser), les odeurs que l’on apporte avec soi, le son de la voix (et non plus le sens des mots), demeurent des voies d’accès à l’être intime qui nous est cher, et constituent une façon tangible d’échanger encore avec lui, envers et contre la maladie. »

« Avec l’interdiction des visites dans les Ehpad, les seniors seront coupés du monde. Cette décision est motivée par la peur de l’opinion publique, qui serait touchée si l’épidémie se propageait aux anciens, mais ne semble pas choquée qu’ils puissent mourir par isolement, » écrit le philosophe Paul-Loup Weil-Dubuc dans dans une tribune du Monde. « Peut-on éviter le coronavirus sans se soucier des conséquences de l’isolement ? On peut proposer l’hypothèse suivante : au fond, les morts dues au coronavirus sont considérées comme évitables. A contrario […] une sorte de fatalisme étrange nous invite à penser que les morts dues à l’isolement sont inéluctables. Peut-être estimons-nous qu’une personne devrait être capable de vivre seule et qu’après tout, la mort de ceux qui en sont incapables est inévitable, même souhaitable quelque part. Peut-être avons-nous aussi davantage de mal à identifier et à objectiver la perte de liens comme la cause de la mort. Bref, de ces morts par isolement nous ne nous considérons pas vraiment comme responsables. »

Des masques, des tenues de protection, les gestes barrière, des tests (je suis une aidante immunisée !).

Qui fera entendre ces voix aux décideurs ? Qui les amènera à prendre les décisions qui permettraient qu’ils se regardent dans le miroir en se disant que oui, homme, femme parmi les humains, ils assument les responsabilité d’un monde où « celui qui est dans l’incertitude de la vie sera aidé par le reste de la tribu » ?

Interdiction d’être là – covid 19

Elle l’aura donc vaincu, le covid 19, ma petite mère ! Elle en est, oui, sortie et a rejoint son ehpad il y a deux jours – et ce jour-là, après avoir traversé la terreur de l’imaginer mourant seule sans adieu pendant les vingt jours de son isolement à l’hôpital, ce jour-là, la fièvre me quittait.

Elle nous aura donc fait ce cadeau, à moi, à nous, de ne pas mourir dans les conditions d’isolement déshumanisant dont parle Claire Fercak dans un texte généreux publié dans la collection Tracts de crise des éditions Gallimard : Ces morts qu’on n’accompagne pas.

« Les derniers moments de vie peuvent être joyeux tant qu’ils sont partagés […] chuchoter à l’oreille de ceux qu’on aime, le bonheur du malade qui vous voit arriver, l’instant banal que l’on vit comme un instant de grâce – une dernière sortie dans le jardin de l’hôpital, un ultime aveu, des mains qui se serrent, des caresses sur une joue, des embrassades – parfois seul le toucher est le moyen de communiquer ; tous ces gestes que l’on multiplie parce qu’on sait que le corps bientôt disparaîtra. C’est déchirant de penser que ces moments de partage sont retirés à certains », écrit Claire Fercak, après le très beau Ce qui est nommé reste en vie, où elle donnait voix à des malades qui, pour d’autres raisons que ma petite mère, perdent la connexion avec leur moi pensant du fait de la destruction progressive de leur cerveau – mêlant, en une poignante polyphonie, ces voix à celles des soignants et des « aidants » (comme on nous appelle aujourd’hui) : elle-même, accompagnant la fin de vie de sa mère malade, et les proches des autres malades.

Elle nous aura donc fait ce cadeau inestimable, ma petite mère, de ne pas mourir dans ces conditions atroces, et je pense à vous, qui ici ou ailleurs nous avez accompagnées de vos pensées, nous avez entourées de vos vœux, vous qui louez sa force – et ma gratitude envers vous est immense.

Seulement voilà. Si le corps de ma petite mère est maintenant hors de danger, si elle a retrouvé son cadre, retrouvé quelques voix familières (j’apprends qu’à l’ehpad les soignantes sont en nombre réduit, je devine les atteintes du covid 19, les arrêts maladie), si donc le corps de ma petite mère n’a pas succombé, nul ne saura ni dans quelles contrées extrêmes ce duel contre la mort l’aura entraînée, ni quelles nouvelles déconnexions dans son cerveau lui auront coûté les forces qu’elle a jetées dans ce duel. Nul ne pourra rien en entendre, maintenant que ma petite mère a totalement perdu l’usage du langage, et je ne pourrai rien en deviner, moi qui l’ai si souvent « ramenée parmi nous » depuis le début de sa maladie, maintenant qu’est tombée sur les ehpad l’interdiction d’être là, auprès de ses proches.

Plus la voir sourire lorsqu’elle me voit approcher. Plus l’entendre rire lorsque je dépose des baisers sonores sur son front. Plus lui détendre les mains avec mes caresses, elle qui, dès qu’elle est inquiète, les garde fermées très serré. Plus décrypter ses cris en les reliant avec les circonstances qui les font naître, plus transmettre ce que j’en comprends aux soignantes, plus demander l’aménagement de sa prise en charge en fonction de ce que je comprends. Plus entendre cette sorte de babil non structuré qui n’a plus rien du langage, mais qu’elle continue de donner lorsqu’elle se sent en confiance, et se détend. Plus « tous ces gestes qu’on multiplie parce qu’on sait que le corps bientôt disparaîtra. »

Parmi les rencontres initiées par la publication de ces articles sur notre expérience du covid 19, j’aimerais parler d’Hélène Viennet, psychologue clinicienne et psychanalyste, intervenant en soins palliatifs, auteure notamment de À l’écoute des proches aidants, du répit à la rêverie, qui a posté ici un commentaire en réponse à mon article du 28 mars. Elle m’écrivait qu’elle espérait que « les soignants auront un peu de temps pour lui parler, nommer la coupure brutale et longue, lui redonner ses repères […] pour qu’elle puisse retrouver confiance en son environnement, aux sons des voix, aux lieux, aux odeurs, en ses soignants mais aussi en son corps et qu’elle puisse continuer à faire confiance à ses perceptions […] Car on ne sait pas ce qu’elle aura fait de ce temps […] Si vous pouviez les aider à rester curieux à ce qu’elle manifeste et qu’ils puissent lui énoncer, partager avec elle son « génie » et sa force… »

Comment dire la reconnaissance éprouvée quand, dans le grand isolement de cette traversée, des paroles viennent ainsi rencontrer ce qu’on sait, dont on ne peut pourtant que douter – car qui parle ainsi dans la grande tourmente des relations coupées par la seule logique de gestion de l’urgence sanitaire ?

Non. Je ne pourrai plus parler avec les soignantes. Je ne pourrai plus décrypter les paroles inaudibles, les signes ténus, les chemins secrets qu’empruntera ma petite mère pour signifier ce qu’elle ressent, car je suis interdite d’être là, près d’elle.

Je ne mets pas en cause l’ehpad, ni les soignantes – point n’est besoin de beaucoup de finesse pour deviner au bout du fil l’inquiétude extrême qui secoue l’institution ; l’équipe fait plus que ce qu’elle peut, et me propose un rendez-vous quotidien par skype qui mobilisera chaque jour une professionnelle, ma mère étant évidemment incapable de se servir d’un téléphone.

Me resteront mes mots, et le chant de ma voix, que je lancerai chaque jour de derrière mon écran vers ma petite mère qui en recevra la musique et, je l’espère, pressentira que – malgré ces barrières sanitaires dressées tout autour d’elle sans qu’elle puisse rien en comprendre -, pressentira que quelqu’un est là, malgré tout, avec elle.

Danger de l’isolement – covid 19 jour 14

Tandis que la fièvre, au jour 14 du covid 19, recule lentement, tandis que je ne reçois d’autres nouvelles de ma petite mère qu’une à deux fois par semaine les phrases sibyllines du médecin hospitalier – état stable, plus de fièvre, on diminue l’oxygène -, tandis que je m’inquiète de la savoir se battre seule depuis 18 jours contre ce virus qui l’a coupée de tous les liens qui la retenaient de sombrer dans l’absence aux autres et à elle-même où l’attire son autre maladie, tandis qu’on pourrait bien s’habituer à tout ça, au virus qui détruit et isole, ou même au confinement, comme le dit Wajdi Mouawad en jour 9 de son journal de confinement… tandis que… le printemps, lui, se déploie. Il y a 14 jours, le bouleau à ma fenêtre était entièrement nu.

« Je suis en colère et j’ai la rage, car en tant que psychologue dans l’hôpital le plus touché, celui de Mulhouse, » écrit Claude Baniam dans une terrible tribune, le 24 mars, sur Libération, « je vois toute la journée des dizaines de personnes arriver en urgence dans nos locaux, et je sais que pour une bonne partie d’entre elles, elles n’en ressortiront pas vivantes, souriantes, insouciantes, comme ce pouvait être le cas il y a encore deux semaines. Je suis en colère et j’ai la rage, car je sais que ces personnes, ces êtres vivants, ces frères et sœurs, pères et mères, fils et filles, grands-pères et grands-mères, mourront seules dans un service dépassé, malgré les courageux efforts des soignants ; seules, sans le regard ou la main de ceux et celles qui les aiment, et qu’ils aiment. […] Je suis en colère et j’ai la rage, en pensant à toutes ces familles […] auxquelles on ne donne pas accès à leur proche, ces familles qui appellent sans cesse les services pour avoir des nouvelles, et auxquelles aucun soignant ne peut répondre, trop occupé à tenter une intervention de la dernière chance. Ces familles qui sont ou pourraient être la nôtre… »

Je lis ces mots de la colère, ils me font signe et m’aident à ne pas laisser monter ma propre colère contre le silence que dresse l’hôpital entre ma mère vulnérable et enfermée, et moi.

Pas de colère, non, mais depuis deux jours, l’épuisement – quel effet peut donc avoir cette profonde fatigue sur le corps et l’esprit de ma petite mère ? Plus rien, plus d’énergie, rien – et pourtant la fièvre pas plus haute que les jours précédents. Deux jours : c’était l’appel du médecin de l’hôpital qui me disait que l’état de ma mère était stable, qu’ils diminuaient l’oxygène, qu’ils pensaient à la changer de service… Deux jours, c’étaient aussi les paroles de mon propre médecin, qui me prévenait de la possibilité que le virus ait opéré de nouvelles lésions sur le cerveau de ma petite mère. (Mais qui saurait dire, du virus ou du traumatisme de l’isolement, lequel aurait accéléré le processus de dégénérescence du cerveau de ma mère – et quelle importance finalement – ? Combien d’étoiles se seront irréversiblement éteintes dans le ciel de l’esprit de ma petite mère ?)

Je lis qu’en Italie un médecin urgentiste appelle les familles des patients proches de la mort, avec son propre téléphone, pour leur permettre de se dire adieu.

Je lis qu’une fois les corps mis dans les housses, les familles sont informées qu’elles n’ont pas le droit d’aller les voir à la morgue – les corps sont brûlés sans qu’il soit possible de célébrer un quelconque adieu.

Et je comprends que l’épuisement intense qui s’était abattu dans mon propre corps depuis deux jours, c’était la terreur jusque là refoulée de l’imaginer mourant à l’hôpital sans possibilité de l’approcher – ni l’approcher, ni lui parler, ni aucune forme d’adieu.

L’épuisement lâche ce matin. Il cède la place à une inquiétude plus familière – à imaginer combien il va falloir déployer d’énergie pour tenter de ramener ma petite mère parmi nous, après – une fois qu’elle sera sortie de ce long tunnel des aujourd’hui 18 jours d’isolement. Je me souviens qu’il y a un an, il avait suffi d’une journée aux urgences (pour des examens qui aurait pu être faits dans d’autres conditions), pour faire reculer ma petite mère de l’autre côté de ce que je me suis représenté, au fil de sa maladie, comme une frontière – frontière entre d’un côté la connexion avec la présence des vivants, et, de l’autre, cette absence aux autres et à elle-même dans laquelle je l’ai vue si souvent sombrer – chaque fois ramenée.

« Je suis en colère et j’ai la rage [écrit encore Claude Baniam], quand je pense aux ravages à venir, psychiquement parlant, lorsque tout ça sera derrière nous, et qu’il y aura le temps de penser… Je suis en colère et j’ai la rage, mais surtout un désespoir profond, une tristesse infinie… »

Ramener ma mère parmi nous, chaque fois cela s’est fait à force de présence et de paroles, de mains caressées, de baisers sonores sur son front. Mais, lorsque ma mère sortira de l’hôpital, elle rejoindra son ehpad et retrouvera une autre forme d’enfermement – dans son cadre, certes, dans ce cocon que je lui ai préparé qui est un autre repère, avec la musique qu’elle aime écouter, avec ses deux soignantes régulières si elles ne sont pas tombées malades depuis – soignantes masquées, débordées par la gestion de l’isolement de tous les résidents dans leur chambre… Certes, je pourrai enfin lui parler au téléphone, elle entendra à nouveau ma voix. Mais si elle est partie trop loin, cela sera peine perdue. Combien d’étoiles se seront éteintes dans le ciel de l’esprit de ma petite mère ?

Je lis la recherche effectuée par Philippe Aigrain sur les deux types de tests qui manquent cruellement en France aujourd’hui pour nous aider à sortir de cet isolement désastreux pour les personnes les plus vulnérables. D’ici quelques jours, je serai probablement immunisée. Qui mettra à l’ordre du jour des priorités actuelles l’urgence de faire produire ces tests qui, prouvant l’état immunisé, permettront que se retissent les liens avec les personnes dont la détresse psychique est une autre forme du danger de mort ?

Ce fameux dimanche de nos derniers baisers, ce dimanche il y a vingt jours, avant le covid 19, aura-t-il été la dernière fois du sourire de ma mère ?

covid 19 – jour 8

Avant.
Il y a treize jours, j’embrassais ma vieille mère dans son ehpad en lui disant – mais qu’entend-elle, ma petite mère qui a perdu l’usage du langage ? – il y a treize jours, je racontais à ma mère que sans doute nous serions empêchées, bientôt, de nous voir car un méchant virus allait probablement obliger l’ehpad qui l’accueille depuis un an à fermer ses portes – il y a treize jours, avant l’irruption dans nos corps du covid 19, ma mère était particulièrement détendue, elle souriait en m’écoutant.

Mais de quoi se souvient-elle, aujourd’hui, ma petite mère, maintenant que, dans la nuit de mardi à mercredi, il y a dix jours, le samu est venu la sortir de son ehpad pour la déposer aux urgences de l’hôpital de Nanterre ? Maintenant qu’elle a été coupée, cette nuit-là, des voix et des présences qui sont ses seuls repères ?

Depuis, diagnostiquée positive au test du coronavirus, mise sous assistance respiratoire, isolée – depuis plus aucun contact, aucune voix ni présence connue à ses côtés… Et ma mère crie quand on l’approche parce qu’elle n’a plus les mots ni pour parler ni pour penser le traumatisme qu’elle traverse, ma mère ne reconnaît ni les présences ni les voix derrière les masques qui entrent quatre fois par jour dans sa chambre pour effectuer les soins minimaux… État alarmant de l’hôpital et des soignants, soignants et soignés en danger, désert où se trouve ma mère – poussière insignifiante dans le grand navire hôpital menacé de naufrage – et entre nous, ce lien ; ce virus qu’elle m’a transmis.

Aujourd’hui, 8° jour du covid 19 pour moi, 12° jour pour elle
Ce matin la fièvre commençait à reculer, puis elle revient – est-ce le signe que le virus que m’a transmis ma petite mère aura bientôt quitté le corps de sa fille ? D’elle, isolée à l’hôpital aux prises avec une forme bien plus grave du virus que celle qui se développe dans mes cellules, je ne sais que les quelques phrases du médecin qui m’appelait il y a trois jours : état stable, elle est sous oxygène, elle crie quand on l’approche.

J’ai tout essayé pour frayer un chemin vers elle – j’avais même, sur les conseils avisés d’une amie précieuse, parlé avec l’aumônier de l’hôpital qui avait accepté de lui rendre visite – nous avions envisagé qu’il m’appelle lorsqu’il aurait été près d’elle – pour lui faire entendre ma voix… pour lui redonner ce repère… Mais non : même à l’aumônier, l’hôpital ne peut donner masque et vêtements de protection qui manquent si cruellement pour les soignants.

Ma mère est atteinte d’une maladie cousine d’Alzheimer, la maladie Corps de Lewy. Depuis quatre ans, je suis les avancées de cette maladie dans le corps et l’esprit de ma petite mère – perte d’équilibre, perte de mémoire, puis perte du langage, perte totale d’autonomie, perte du sentiment d’être soi… Depuis quatre ans, je l’entoure, et la fais entourer, de soins, de voix, de présences favorables – ce « care » dont il est question dans un article de Libération :

« Nous, humains, avons besoin de chair, de contact sensoriel, d’expressivité, et plus nous sommes âgés et enfermés dans la prison de notre corps, voyant moins, entendant moins, comprenant moins, s’angoissant plus, plus le corps de l’autre nous est indispensable, cette main que l’on serre, ce visage qui se penche, cette voix qui taquine, nous ne pouvons nous en passer. »

Ces relations dont j’ai entouré ma mère sont les seuls liens qui la rattachaient encore à ce que, faute de mieux, je nommerais la vie. Ma mère criait parfois, lorsqu’on s’approchait trop vite, quand on oubliait de s’annoncer avec sa voix – elle se défendait – ; mais elle riait aussi, dans les moments de présence douce, elle adorait que je dépose de gros baisers sonores sur son front. Elle ne savait plus qui j’étais, exactement (repères brouillés, depuis quatre ans je suis devenue « maman », celle qui prend soin), mais elle reconnaissait ma présence, ma voix.

Tout cela – tout ce tissage serré de présences favorables autour d’une vieille dame qui ne reste arrimée à la vie qu’en étant connectée à des présences/voix/corps qu’elle reconnaît – a volé en éclat lorsque ma petite mère a été sortie, en pleine nuit, il y a 11 jours, de son ehpad, et conduite aux urgences, puis isolée dans une chambre d’hôpital où tout (présences/corps/voix masqués) est désormais étranger. Peut-être ce fameux dimanche (il y aura demain deux semaines, notre dernière fois avant le covid 19), sera-t-il la dernière fois du sourire de ma mère.

J’aimerais dire ici deux choses.
La première, est que cette détresse psychique des personnes fragiles coupées de leur entourage faute de moyens (faute de masques, faute de tenues de protection, faute de temps pour les soignants), est de la responsabilité de l’état qui a détruit notre système de soins. Et je remercie les médecins qui portent aujourd’hui plainte contre les dirigeants qui n’ont pas pris à temps les mesures qui s’imposaient.

La deuxième chose, c’est redire la nécessité du confinement pour enrayer la propagation du virus. Les signes de la contamination peuvent être si ténus – un peu de fièvre les premiers jours (mais le sent-on, le 38°, si l’on n’est pas averti ?), la fatigue (mais nos vies ne sont-elles pas fatigantes ?), une légère gêne respiratoire… le virus est pourtant déjà là, il circule à une vitesse qui dépasse nos imaginations, et se répand.

Lorsque le diagnostic a été posé pour ma mère, je me suis aussitôt mise en quatorzaine, mais cinq jours s’étaient écoulés depuis nos derniers baisers. Alors, merci aux sentinelles qui, comme l’a fait Olivia Rosenthal au festival Effractions à Beaubourg dès le 1er mars, ont crié dans la foule « on ne s’embrasse pas ! »

Déjà le premier mars, on savait. Écoutez les sentinelles !

J’écris pour mieux t’écouter

Le voilà cet article écrit pendant l’hiver : Restaurer une relation vivante avec l’écriture.

    « Nous ne nous connaissons pas et pourtant, écrivant, je m’adresse à vous qui deviendrez mes lecteurs lorsque vous découvrirez ce qu’aujourd’hui, me mettant à écrire, je ne conçois pas encore. Car avant d’écrire […], je n’ai qu’un vague projet : je viens avec mon désir de vous parler de l’écriture et de ses processus, des ateliers d’écriture et formations que je conduis depuis vingt ans, notamment auprès de personnes qui exercent des métiers de la relation. Je viens aussi avec le désir de vous transmettre quelques-unes des convictions qui nourrissent ma posture de passeuse. Je porte ces désirs encore confus, là, face à la page blanche ouverte sur l’ordinateur. Mais la forme que prendront ces désirs, les mots qui les soutiendront, le texte qu’ils feront naître, je n’en sais rien encore. »

Que peut l’écriture ? était la question posée à l’origine de ce numéro 110 de la revue Empan, paru en juin 2018 sous le titre Écritures au travail : « Écrire, depuis toujours, agrandit nos capacités de comprendre et d’inventer. Comment l’écriture aide-t-elle à donner du sens aux pratiques ? à la vie ? » nous demandait le comité de rédaction, citant Belinda Cannone : « Connaître-écrire consiste à déployer les questions qui traversent notre vie et qui, d’être déployées, les transforment. »

Comme toujours, mes compagnons auteurs m’ont accompagnée à construire une pensée qui éclairerait les questions posées, à écrire : Belinda Cannone, Anne Dufourmantelle, Nicole Caligaris, Dominique Dussidour, Serge Klopp, Bernard Noël, David R. Olson, Jacques Riffault, Joseph Rouzel et Claude Simon.

    « Écrire. On croit souvent que la pensée précède l’écriture, que ce qui va s’écrire existe déjà avant de se mettre à écrire ; on va parfois jusqu’à imaginer que le texte se déroulera sous nos mains, comme s’il était dicté par… une voix ? L’inspiration ? Très vite, on s’effraye que cela ne vienne pas ainsi, on désespère de la lenteur de l’acte, de la pauvreté des mots lorsqu’ils parviennent à la page, de la forme bancale des phrases, de ce qu’elles dévoilent de nos désordres intimes… on finit par se décréter incapable. C’est ignorer que, quelle que soit la tâche d’écriture qui nous requiert, écrire produit toujours de l’inattendu. »

Découvrant Écritures au travail, je trouve des échos entre ce que j’écrivais et les articles de celles et ceux qui écrivaient, elles et eux aussi, sur l’écriture… Marc Dujardin, par exemple, dans Dans l’après-coup d’écrire : « Nous avons appris que nous étions tributaires d’une sorte de dictée en nous des mots, que nous ne pouvions avancer que dans l’emmêlement de ce que nous disons et de ce qui nous le fait dire. »

Françoise Gaudibert, aussi, avec Écrire pour finir : « J’ai en outre reconnu quelque chose de très plaisant et à quoi je tiens par-dessus tout : la jubilation qui vous saisit quand « écrire » vous fait « découvrir » un continent nouveau, une image ou une idée qui arrive sans prévenir. L’écriture n’est pas le seul lieu de ces découvertes heureuses, que je sais reconnaître dans la pratique du dessin et qui constituent certainement la raison d’être de toutes les formes de pratiques créatives. Penser, lire, débattre sont aussi des domaines qui procurent des bonheurs de natures proches, sinon identiques. »

    « Écrire. On travaille avec cet inconnu qui cherche à trouver forme dans un texte. Même si l’on connaît son sujet, même si l’on a au préalable pris beaucoup de notes, l’écriture agira comme un révélateur. La prolifération complexe de sens qui prendra corps dans le travail du texte nous racontera ce que nous ne savions pas savoir, si nous nous laissons porter – traverser – par la dynamique du processus qui tend vers le texte abouti. Alors seulement se révélera la forme singulière d’une pensée. »

Il s’agissait aussi de parler des écritures des métiers dits « de la relation ». J’ai ainsi découvert le récit d’un atelier d’écriture proposé à des adolescents en CMPP, La boîte à mot, de Marie-France Léger : « Vagabonder, explorer les formes d’écriture, inventer en toute liberté avec les mots dans le cadre rassurant de l’atelier peut favoriser la mise en place progressive d’un véritable processus créatif chez l’adolescent et l’amener, peu à peu, à une élaboration de ce qui le fait souffrir. »

    « J’écris pour mieux t’écouter », disait François Dolto aux enfants lorsqu’ils lui demandaient pourquoi elle prenait des notes pendant leurs séances de psychanalyse. Il s’agit bien d’écouter l’autre, de mieux l’écouter dans la relation qui fonde toute clinique. Dans ces métiers de la relation, la clinique se soutient toujours d’une présence. Elle mobilise la disposition du professionnel à être touché par l’autre, à faire lecture de ses difficultés au travers des paroles confiées dans l’entre-deux de la relation. La posture demande de penser les relations complexes dans lesquelles on est impliqué. »

Accompagner l’écriture des métiers de la relation ? Vous qui lisez mes articles, vous reconnaîtrez ce thème, maintes fois abordé sur ce site, notamment dans la rubrique Formations.

    « Écrire. Il n’existe pas de méthode miracle, pas de techniques qui garantiraient l’efficacité de tous. Chacun doit trouver ses propres chemins pour écrire, même s’il s’agit toujours de traverser un même processus, de s’y confronter à des obstacles qu’on trouvera d’autant mieux à contourner qu’on aura restauré une relation vivante avec l’écriture, en la pratiquant régulièrement. Chaque écriture – chaque style, chaque forme de pensée – sera toujours singulière, tout comme chaque personne, chaque professionnel qui écrit. »


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Prendre soin des écritures avec Anne

Relire les livres d’Anne irrigue et déplace la préparation de l’atelier

« Prendre soin
Faire les gestes appropriés pour endiguer la maladie, refermer la plaie, apaiser la douleur : le soin est associé depuis le début de l’humanité à la douceur. […] La douceur suffit-elle à guérir ? Elle ne se munit d’aucun pouvoir, d’aucun savoir. L’appréhension de la vulnérabilité d’autrui ne peut se passer pour un sujet de la reconnaissance de sa propre fragilité. Cette acceptation a une force, elle fait de la douceur un degré plus haut, dans la compassion, que le simple soin. Compatir, « souffrir avec », c’est éprouver avec l’autre ce qu’il éprouve, sans y céder. C’est pouvoir se laisser entamer par autrui, son chagrin ou sa douleur, et contenir cette douleur en la portant ailleurs. »
Puissance de la douceur

Histoires de douceur, histoires de secrets, histoires de risques… Quels thèmes viendront irriguer les écritures, approfondir les personnages, dynamiser les récits qui naîtront du travail de l’atelier ?

Le secret d’une personne, « ce peut être une atmosphère, une couleur un lieu, une manière d’être. Sa manière de se tenir, d’aimer, ses lectures, ses lieux de prédilections, ses amis. Ce secret non gardé par lui bien au contraire le garde, c’est-à-dire le protège. Il est une tonalité, une musique particulière. Une signature. »
Défense du secret

Il s’agira, comme dans tous mes ateliers, de prendre soin des écritures, pas à pas, proposition après proposition, en espérant que quelque chose inconnu survienne, dont on ne prendra connaissance, comme l’écrit Anne, qu’après-coup.

« Dans la création, il est tout le temps question de ce dispositif logé en avant de soi et qui nous informe, en quelque sorte à notre insu, et se dépose sur la toile, dans la partition ou sur la page avant même que notre conscience s’y attarde ; elle n’en prendra connaissance qu’à la relecture. »
Éloge du risque

Voir l’atelier Écrire avec Anne Dufourmantelle
Voir l’invitation à écrire avec Anne